Eva Pérez recoge el testigo de Antonio Bernal y se convierte en la nueva presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth). Asegura que su antecesor ha dejado “el listón muy alto” y que su objetivo es continuar el camino que Bernal ha construido durante estos años como presidente de la Federación. Asimismo, resalta que en todos los frentes que tienen abiertos, queda “mucho trabajo por delante”, pero se muestra segura y con ganas de seguir avanzando. Para ello, propone que todos los agentes se sienten y analicen qué se ha hecho bien y qué se debe mejorar para, cuando se produzcan situaciones delicadas que haya que abordar, no se tropiece en los mismos baches en los que se incurrió con la hepatitis C.
Pregunta. ¿Cuáles son los objetivos que persigue Fneth?
Respuesta. Pretendo desempeñar una labor continuista. Los objetivos siguen siendo mantener los pisos de acogida, ayudar a los pacientes, ofrecer atención psicológica, estar presentes para la llegada de medicamentos nuevos y ver cómo funcionan, cómo se van a implantar, etc. Hace un año, empezamos con cursos de formación para pacientes y queremos mantenerlos, porque entendemos que un paciente bien informado es un paciente con mejor calidad de vida.
P. ¿Qué desafíos tiene por delante como presidenta de la Federación?
R. Creo que Antonio ha dejado el listón tan alto que yo con que no baje me doy por satisfecha. En Fneth, en cuanto al virus de la hepatitis C (VHC) se han vivido momentos tan difíciles, tan duros, de posicionamiento con el Gobierno, laboratorios, etc., momentos tan importantes que creo que todo ha salido bien.
P. Antes, desde la segunda línea y, ahora, desde el frente, ¿cuáles son las reivindicaciones que tienen pendientes de manera individual o colectiva?
R. Siempre digo que lo que ocurrió con la hepatitis C debe servir de ejemplo a todos: pacientes, medios de comunicación, administraciones, industria, etc. Fue un tema controvertido en el que hubo de todo y que en un momento dado se gestionó mal. Al final, el resultado fue que en vez de que los pacientes se quedasen con una sensación de alegría porque se había pasado de estar ante una enfermedad incurable, a tener la cura; la que primaba era de angustia por todo lo que se generó alrededor. El medicamento está ahí y al final se está administrando y, como es lógico, primero se da a los enfermos más graves. Este ha sido un patrón que deberíamos de analizar y ver en qué nos hemos equivocado. Todos deberíamos aprender de lo que pasó con el VHC, dado que seguirán llegando nuevos medicamentos innovadores tanto para la hepatitis C, como para otras patologías. Debe servir de reflexión para saber cómo manejar estas situaciones sin crear esa alarma.
P. Después de más de un año, ¿cómo valora el Plan Estratégico Nacional de Hepatitis C?
R. Creo que hay que revisarlo y ahora es el momento de sentarse y ver qué se ha hecho bien y qué se ha hecho mal, en qué fase estamos y qué falta o que hay que modificar. Demandamos información sobre qué ha pasado, pero hasta que no se ha tenido un buen número de enfermos realmente no se puede valorar.
P. ¿Cuál cree que ha sido el principal cambio que se ha producido en los últimos años en relación con el movimiento asociativo?
R. Creo que, realmente, para nuestra Federación, que es tanto de enfermos de hígado como para personas trasplantadas, fue el momento en el que surgen las nuevas terapias contra el VHC. Se ha pasado de tener una enfermedad silenciosa y silenciada que había que sobrellevar como se podía y para la que los tratamientos eran complicados a una situación totalmente diferente. Es innegable que la gran revolución ha sido el momento en el que aparecen estas opciones y gracias a ella hay personas curadas o en vías de curación. Eso sí, hay que destacar que faltan más campañas de detección precoz. Es importante que la población se dé cuenta de que es importante hacerse chequeos y analíticas para saber si se padece o no la enfermedad y en caso de ser así poder curarse lo antes posible.
P. ¿Y el principal reto al que se enfrentan los pacientes cada día?
R. La detección precoz. Es algo que tenemos ahí y en lo que tenemos que trabajar. Sobre todo, atención primaria (AP) tiene que estar concienciada de que cuando vean a un paciente dentro del gap de presencia del virus, se pidan los marcadores directamente y se compruebe si realmente la persona lo tiene o no.
P. ¿Ha cambiado el papel del colectivo de pacientes en este tiempo?
R. Sí, ha cambiado. Creo que tenemos que seguir trabajando, pero creo que ha habido una gran evolución.
P. ¿Cuál es la importancia de contar con pacientes expertos en este ámbito?
R. Siempre queda camino y mucho trabajo por hacer, pero para nosotros que empezamos el año pasado con cursos de formación y que seguiremos este año, consideramos que es muy importante contar con pacientes empoderados y, aparte, se nota la implicación de los pacientes hoy en día.
P. ¿Cómo ha sido/es la actuación de los diferentes actores de nuestro país vinculados con este ámbito, respecto al acceso a tratamientos, los trasplantes hepáticos, las inequidades entre hospitales y comunidades autónomas, las derivaciones, etc.?
R. Siempre quedan flecos pendientes, pero España es un ejemplo a seguir. En cuanto a las listas de espera dependemos de donantes pero las campañas de donación se siguen haciendo y tienen buenos resultados. En cuanto al acceso a fármacos, tenemos que seguir luchando por ello e intentando que no importe la comunidad autónoma en la que se haya nacido o la provincia para recibir los tratamientos adecuados, en función de la situación en la que se encuentre cada persona. Finalmente, respecto a las derivaciones, es un tema que está en línea con el resto de temas. Si no tenemos buena equidad y no conseguimos que en todos los sitios se actúe de igual manera, los profesionales se encuentran en que no todos tienen que hacer frente a las mismas situaciones en su práctica asistencial.
Las campañas de detección precoz del VHC es algo en lo que se debería hacer más hincapié”
Aunque siempre quedan flecos pendientes, España
es un ejemplo a seguir en diversos aspectos”
