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La estrategia nacional en Enfermedades, fruto del consenso de todos los agentes implicados, necesita un impulso para solucionar problemas y avanzar con mayor rapidez
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02 mar 2018 - 13:13 h
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Las Enfermedades Raras en España gozan de una visibilidad envidiable pero que no se corresponde de la misma manera con el acceso a todos los medicamentos huérfanos aprobados en Europa. Una realidad que habla de que España solo concede precio y financiación al 55 por ciento de los productos con denominación de medicamento huérfano. Por tanto, los pacientes no pueden acceder a esos tratamientos en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos europeos. Un problema que también es igual de visible y al que se le intenta poner cerco desde el consenso y la generosidad de todos los agentes implicados. Porque de otra manera, no será posible poner a disposición de los pacientes esas innovaciones. Alberto Vicent, presidente de la Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, analiza en las páginas de esta edición de EL GLOBAL el problema de equidad por el que atraviesa España para, a su vez, mostrar su satisfacción por el diseño de la estrategia nacional en cuanto a estos medicamentos. Una estrategia prácticamente perfecta que necesita de un desarrollo acelerado para poder dar respuesta a todos los pacientes que todavía no han conseguido ser diagnosticados (10 años de media para llegar a un diagnóstico en España) y para aquellos que habiéndolo conseguido, no tienen acceso a las terapias. El innegable avance en cuanto a visibilidad y normalización de las Enfermedades Raras sí que necesita verse refrendado en una normativa que favorezca la investigación, la aprobación, la financiación y el acceso. Medidas que incentiven y que no supongan un lastre para la sostenibilidad de los sistemas sanitarios. De ahí que acuerdos como el alcanzado por Biogen con el Ministerio de Sanidad hayan arrojado luz al futuro de los medicamentos huérfanos en cuanto a que podría significar un acelerón a los procesos de aprobación y fijación de precio y reembolso, además de asegurar unas reglas del juego similares para todos los implicados.

En un área tan compleja como la de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, el trabajo tiene que estar guiado por el consenso. Es la única forma de avanzar, alcanzar acuerdos y poder así desarrollar las políticas necesarias, ya descritas, pero que necesitan de un decidido impulso.

Son necesarias medidas que incentiven y que no supongan un lastre para los sistemas

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