El panorama de las enfermedades raras

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09 mar 2018 - 13:00 h
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<p>El panorama de las enfermedades raras</p>

Desde la primera vez que se habló de enfermedades raras como término definitorio de un conjunto de patologías clínicamente diferentes, pero con una serie de características en común, ha cambiado sustancialmente el grado de sensibilización hacia ellos gracias, entre otras cuestiones, al denominado empoderamiento de los pacientes y a la lucha que han llevado a cabo sus familias.

Estos factores, unidos al crecimiento de las asociaciones y al apoyo científico de centros de investigación o de compañías farmacéuticas, han sido las claves para dar voz a las enfermedades raras. Y es que estas patologías llevan siendo un reto en los ámbitos médico y social durante los últimos 20 años, en los que han sido detectadas unas 7.000 enfermedades distintas. Solo en España afectan a tres millones de personas.

Por esta razón, compañías como Sobi se marcan entre sus principales objetivos acercar a los pacientes un mejor diagnóstico y tratamiento, ya que este es el principal problema con el que se encuentran los afectados por estas patologías en la actualidad. La falta de financiación sigue siendo el mayor obstáculo pendiente de superar y, más concretamente, la dificultad y la inequidad en el acceso a los medicamentos innovadores designados como huérfanos.

Es necesario desarrollar un sistema en el que las posibilidades de beneficiarse de los nuevos medicamentos sean homogéneas y en el que las diferencias entre las comunidades autónomas y entre los hospitales desaparezcan.

Recientemente celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es el momento de hacer balance de la situación. Somos conscientes de que la implicación por parte de la Administración cada vez es mayor. La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS o los planes específicos de las CC. AA. para la atención sanitaria integral, son algunas de las muestras del creciente compromiso de los decisores políticos en este ámbito. Pero todavía queda mucho camino por recorrer.

Desde Sobi continuamos investigando y desarrollando tratamientos para los pacientes que tienen sus necesidades menos cubiertas: los pacientes con enfermedades raras. Nos encontramos en un momento crucial y esperanzador para los demandantes de una mejor atención a estas enfermedades, pero que al mismo tiempo requiere multitud de esfuerzos por parte de todos los agentes que constituyen nuestro Sistema Sanitario, como son la Administración Pública, los legisladores, los profesionales sanitarios y las compañías farmacéuticas.

Continuamos investigando y desarrollando tratamientos para los pacientes con necesidades menos cubiertas

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