La esclerosis múltiple en Twitter

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04 jun 2019 - 11:00 h
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<p>La esclerosis múltiple en Twitter</p>

El pasado jueves, 30 de mayo, se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y las redes sociales se convirtieron en un punto de aprendizaje informal para profesionales de la salud, liderado por las personas que conviven con esta enfermedad. Los pacientes activos en red se han convertido en una comunidad virtual propulsora de campañas de salud para que la sociedad comprenda y se informe sobre la realidad de la Esclerosis Múltiple, rompiendo sus mitos y haciendo visibles los síntomas que no son percibidos a simple vista pero que afectan a la calidad de vida de las personas.

Internet apoya y refuerza la variedad de lazos sociales, lazos cargados de emociones con un objetivo común. Así lo mostraban personas como Jacobo Caruncho @jacobocp, Asier de la Iglesia @santaoes, Agna Egea @egea_agna, Ramón Arroyo @rarroyoes, Miguel Lopez @miloabeno y una larga lista de personas que a través de mensajes en las redes sociales mostraban la enfermedad de las mil caras para que el resto de la sociedad seamos conocedores de cómo afecta la esclerosis múltiple.

Asier de la Iglesia – @santaoes

“Hablar de la esclerosis múltiple con gente que no la entiende suele ser más complicado, encontrar a alguien que entiende tu enfermedad te facilita tu día a día”

Jacobo Caruncho -- @jacobocp

“El reconocimiento del 33% del grado de discapacidad debería ser automático con el diagnóstico porque nos facilitaría el acceso a puestos laborales, prestaciones y recursos. Lamentablemente, mucha gente pierde su trabajo debido a la esclerosis múltiple o decide abandonarlo porque no se adapta a su realidad”

María José --- @Sclerostar

“En cualquier enfermedad crónica, la familia tiene un papel determinante; en la mayoría de los casos son el gran apoyo del pacientes crónico. Por eso es importante escucharlos. La familia es facilitadora de calidad de vida”

Paula --- @UnadecadaMil

“La esclerosis múltiple tiene síntomas dispares que afectan de forma diferente a cada persona. Seguiremos divulgando nuestra realidad para que se entiendan las dificultades a las que nos enfrentamos y necesidades”

El deterioro cognitivo, la pérdida de tu puesto laboral, la familia e incluso el sexo, han sido pilares fundamentales de diálogo y debate a través de las redes sociales con hashtags como #MiEMinvisible, #BailaconEM, , #ConLaEM, #MSinsideOut, #MyInvisibleMS y #FFpaciente.

Esta nueva forma de comunicación de los pacientes con los profesionales de la salud y la sociedad nos permite vivir en un paradigma único, centrado en las personas. Las redes sociales nos ayudan a difundir cualquier mensaje importante en muy poco tiempo. Gracias a la democratización de la información las personas tienen mejor y mayor acceso a la información.

Los pacientes activos en red se han convertido en una comunidad virtual propulsora de campañas de salud

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