Facme se pone manos a la obra con la LOPD

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26 ene 2018 - 14:00 h
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<p>Facme se pone manos a la obra con la LOPD</p>

La Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD) es un instrumento estupendo para evitar abusos y persecuciones a nuestra intimidad, por ejemplo, utilizando nuestro número de móvil o e-mail, sin autorización. Pero una buena ley, útil en una situación determinada, no puede ser un impedimento para que la ciencia avance. Ahora, y salvaguardando la confidencialidad siempre, hay que ser pioneros. Hace escasos meses, la pregunta de una parlamentaria autonómica a su consejero de sanidad sobre un estudio de investigación, en relación a los datos que iba a recabar, dio al traste con el mismo. Esto no puede ocurrir.

Es prioritario un marco jurídico que permita el uso de los datos de un paciente sin necesidad de su confirmación, porque estarán anonimizados con las garantías oportunas. Tener en cuenta las necesidades de la investigación biomédica es lo que se ha expuesto estos días por los expertos invitados a la Ponencia de Medicina Genómica en el Senado. Pilar Nicolás, del grupo de investigación Cátedra de Derecho y Genoma Humano del País Vasco, ha urgido a sus señorías a abordar este problema. Facme ha cogido la bandera de la necesidad de regularlo, incorporando una enmienda a la actual Ley en trámite. Fernando Carballo, presidente de Facme, sabe lo mucho que se juega nuestro país si la investigación se entorpece. Y no es para menos: la esencia de la Medicina de Precisión pasa por reunir información de un número amplio de pacientes para tratar de agregar sus datos para establecer correlaciones. Big Data, Real World Evidence (RWE), Real World Data... son conceptos que trazan el camino al avance de la investigación biomédica. Es posible que los senadores estén convencidos, pero falta convencer a los diputados que están tramitando la adaptación de la regulación europea a la LOPD. La ignorancia que llevó a una parlamentaria autonómica a acabar con un estudio de RWE debe ser la excepción, hay que ser conscientes de la realidad: existe demasiado miedo, ignorancia y desconfianza cuando se habla de datos en investigación biomédica.

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