La sexta Jornada de Pacientes de la AGP dejó un espacio abierto para que las asociaciones de pacientes pudieran expresar sus principales demandas a modo de buzón de reclamaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS). Los responsables de nueve entidades pusieron en común los problemas esenciales, con temas clave como el acceso a la innovación terapéutica, los problemas de equidad en el SNS y la necesidad de contar con unidades específicas para diferentes patologías, así como la importancia de impulsar la continuidad asistencial entre primaria y especializada. Otra demanda conjunta fue la necesidad de promover campañas de comunicación a través de diferentes medios para dar visibilidad a las patologías a nivel social.
Pilar Martínez, presidenta de la Asociación Diabetes Madrid, destacó que es necesario potenciar una campaña de prevención y diagnóstico precoz en diabetes tipo 2. De igual modo, reclamó el acceso de todos los pacientes a los sistemas de monitorización continua de la glucosa que mejoren la calidad de vida de todos los pacientes sin excepción. Madrid sigue siendo la última Comunidad de Madrid en sumarse a esta tendencia, dijo. También pidió la incorporación en todos los centros escolares de un profesional de enfermería que no solo beneficiaría a los pacientes con diabetes. “Es una necesidad imprescindible para todas las afecciones”, manifestó.
Parte de las dificultades que tienen los pacientes con osteoporosis, tal y como explicó Carmen Sánchez, tesorera Asociación española con la Osteoporosis y la Artrosis, tienen que ver con que se trata de una patología transversal que se aborda en muchas especialidades y no corresponde a ninguna. Junto a este, otro problema esencial es la adherencia a un tratamiento que no quita el dolor a las pacientes. La petición principal pasa por definir protocolos de atención en esta patología y de impulsar la creación de unidades específicas que mejoren el manejo de la enfermedad y ayuden a prevenir una de las consecuencias más graves, la fractura ósea.
Por su parte, Josep Vergés, presidente y CEO del Área de Investigación de la Fundación Internacional de Artrosis (Oafi), puso en contexto el impacto social y económico de la enfermedad. Vergés subrayó la necesidad de alcanzar la equidad en el SNS, con diferente acceso a fármacos como los sysadoas ya no solo entre comunidades, sino también entre centros sanitarios. La Fundación ha elaborado un informe sobre el uso de estos fármacos en atención primaria que presentará próximamente ante el Ministerio de Sanidad.
La demanda principal de la Asociación Madrileña de Anticoagulados (AMAC) también guarda relación con el tratamiento farmacológico. Isis Daniela Sarmiento, vicepresidenta de AMAC, defendió la eliminación del visado para la prescripción de los anticoagulantes de acción directa en la Comunidad de Madrid. En esta reclamación, recordó, cuentan con el apoyo de las sociedades científicas y de los profesionales.
El visado es el caballo de batalla común desde hace unos meses también para Fenaer, la Federación Española de Alergia y Enfermedades respiratorias. Su presidente, Javier Palicio, no entiende la medida adoptada en la Comunidad de Madrid que pierde de vista, por ejemplo, que el atajo de prescribir la triple terapia en EPOC por separado resulta más caro que la innovación farmacológica en sí. Más allá de dificultades particulares, Palicio reclamó la necesidad de avanzar hacia una única asociación de pacientes que integre a todo el colectivo en su conjunto.
Raquel Alcalde, responsable de proyectos de Freno al Ictus, que comparte la preocupación por el acceso a los ACOD con AMAC, recuerda que el objetivo principal de su asociación es hacer visible esta enfermedad que se puede prevenir en buena medida. La petición principal es aumentar el número de unidades de íctus en España, actualmente 73. “Hay que sumar fuerzas y conseguir el efecto multiplicador para poner freno al ictus”, subrayó.
La falta de una alternativa terapéutica sin efectos secundarios a largo plazo es el principal problema de los afectados por dermatitis atópica grave. El presidente de AADA, Jaime Llaneza, destacó la necesidad de diferenciar la enfermedad de forma clara de la dermatitis atópica sin apellido. “Los pacientes están indefensos, se aíslan, se deprimen… Somos una minoría, pero necesitamos soluciones”, remarcó.
Para finalizar, Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario, puso el acento en la necesidad de que los médicos de primaria estén alerta ante la aparición de síntomas que a primera vista no parecen estar relacionados. En la misma línea, abogan por la designación de centros especializados que traten este tipo de cáncer de manera especializada y multidisciplinar.
