Comprender la experiencia del paciente es un paso clave para avanzar hacia la atención centrada en el paciente. Con esta premisa, surge la iniciativa de Patient Experience, proyecto que nace en el seno de la Alianza General de Pacientes (AGP) y que pretende evaluar, a través de la voz del paciente directamente y sin intermediarios, hasta qué punto estos reciben una atención respetuosa con sus preferencias, necesidades y los valores individuales de cada persona. En definitiva, la humanización en el proceso asistencial.
“El principal objetivo de la iniciativa Patient Experience es conocer, a través de una dinámica grupal, las necesidades reales de las personas que viven con una patología para poder ofrecer un tratamiento y unos cuidados personalizados a estas necesidades. Desde la AGP creemos firmemente que la participación activa del paciente es fundamental para afrontar la enfermedad, la toma de decisiones compartida y el apoyo emocional en pacientes, lo que en definitiva repercute en una mejora de la asistencia sanitaria”. Así lo explica Pedro Soriano, coordinador del proyecto.
Largos supervivientes de cáncer
El punto de partida de este Patient Experience tuvo lugar el pasado 3 de diciembre en Madrid, con una dinámica para conocer la experiencia de los largos supervivientes en cáncer. Esta iniciativa, que tuvo el apoyo de la compañía farmacéutica Bristol-Myers Squibb, contó con la colaboración de representantes de asociaciones de pacientes de diferentes patologías oncológicas: Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados (ARMAREL), Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), Asociación de Cáncer de Mama Metastásico y Asociación de Pacientes de Tumores Neuroendocrinos (NET- España).
Largos tiempo de espera en los resultados de las pruebas diagnósticas, escasez de coordinación entre los profesionales sanitarios, falta de especialización del personal de enfermería e inequidad en el acceso a los tratamientos, son solo algunas del amplio listado de necesidades no cubiertas que los pacientes han identificado.
Pero si hay que destacar una por encima del resto y que es común a todas las patologías oncológicas, es la falta de información que los pacientes perciben durante todo su ciclo asistencial. Según ellos, la información que reciben de parte de los profesionales sanitarios es escasa y esto genera un alto nivel de incertidumbre y estrés. Según Arantxa Saez, presidenta de AECAT, “la formación en comunicación a los profesionales sanitarios y también a los pacientes es algo esencial”. Además, el modelo paternalista todavía imperante en nuestro SNS, impide que el paciente tenga más información y que cuestione ciertas decisiones y participe en ellas.
Vida después del alta
Estas necesidades no cubiertas continúan estando presentes en la vida de los largos supervivientes después de recibir el alta médica. Y es precisamente en esta etapa de la enfermedad donde las asociaciones de pacientes juegan un papel sumamente importante.
Para ARMAREL por ejemplo “resulta especialmente urgente que haya un protocolo de rehabilitación de los pacientes laringectomizados. Es una necesidad básica el poder hablar. Además los pacientes no son informados de la existencia de nuestra asociación donde ofrecemos esta ayuda para la rehabilitación”, afirma su presidente Francisco José Ruiz.
La Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, sin embargo, concentra sus esfuerzos en potenciar la investigación con más recursos a nivel global, tanto económicos, como humanos y materiales, en el campo de cáncer metastásico de forma específica.
Por su parte, para Blanca Guarás, presidenta de NET-España, la base de su asociación reside en su colaboración con el grupo Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE). “Sumando esfuerzos entre médicos y pacientes y yendo de la mano con un objetivo claro y común se pueden conseguir cosas más importantes. Esto es realmente importante en una patología oncológica como la nuestra de tan baja incidencia y con un difícil diagnóstico”, concluye.
Comprender la experiencia del paciente es un paso clave para avanzar hacia la mejor atención sanitaria
El paciente tiene que formar parte también del sistema y aportar su dosis de realidad
