Día Mundial de Enfermedades Raras

El Plan de Genómica se hace urgente en el abordaje de las enfermedades raras

El reconocimiento de la especialidad de genética contribuirá también a la investigación
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Madrid
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01 mar 2019 - 13:07 h
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La investigación en enfermedades raras sigue su curso, aunque no al ritmo deseado. Según datos del 2017 del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras Investigadas en España (Maper), cerca de 465 proyectos y 327 ensayos clínicos se están centrando en la investigación en enfermedades raras en España. En total se dedican 95 millones de euros procedentes de 58 agencias financiadoras, tanto públicas como privadas. Así lo señaló el gestor científico del Ciberer, Juan Luque, durante la jornada ‘Investigar es avanzar’, organizada por esta institución con el apoyo de la Obra Social ‘la Caixa’.

Este mapa interactivo recoge que ha aumentado en un millón de euros la financiación en conjunto, y el número de investigadores principales, pasando de 374 a 385. En cuanto a los ensayos, más del 90 por ciento está promovido por la industria, mientras que menos del 10 por ciento corresponden a investigación clínica.

Como explicó el director científico del Ciberer, Pablo Lapunzina, el Ciberer ha invertido más de 3,5 millones de euros en 53 proyectos de investigación en el último lustro. Pese a estas cifras, Lapunzina hizo hincapié en avanzar en el desarrollo del Plan Nacional de Medicina Genómica, que permitirá que los resultados de las investigaciones se trasladen de una manera directa, redundando en una mejora de la asistencia, el diagnóstico y la búsqueda de terapias para las enfermedades raras. “Somos el único país de Europa sin la especialidad de genética”, lamentó.

En este sentido, avanzar en la investigación de nuevas opciones terapéuticas debe ser un objetivo estratégico. Tan solo el 5 por ciento de estas enfermedades cuentan con un tratamiento médico. Por ello, los expertos llaman a agilizar la autorización de los medicamentos huérfanos en España, que actualmente se sitúa en 61 fármacos frente a los 118 de Europa. Así, la directora del Instituto de Salud Carlos III, Raquel Yotti, reconoció que desde las instituciones son “conscientes” de que “se ha avanzado más lentamente”. “Se necesita tiempo, esfuerzo económico y organizacional”, acotó.

El Ciberer ha invertido más de 3,5 millones de euros en 53 proyectos de investigación en los últimos cinco años

Tan solo el cinco por ciento de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento médico para su abordaje

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