Café de Redacción

Expertos subrayan la necesidad de un plan para hipercolesterolemia familiar

Un estudio destaca el coste-efectividad del establecimiento de un programa de detección precoz
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Madrid
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22 sep 2017 - 13:55 h
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La hipercolesterolemia familiar es la enfermedad genética más común en el humano. Ante esta situación, diferentes expertos abogaron por el establecimiento de una estrategia nacional en España para el abordaje de esta enfermedad, durante un café de redacción celebrado en la sede del Grupo Wecare-u, con la colaboración de la compañía farmacéutica Sanofi.

La prevalencia de la enfermedad es de uno por cada 200 o 300 personas, lo que significa que en España hay alrededor de 150.000 pacientes. Pedro Mata, presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, destaca que la estrategia cuenta con los dos pilares fundamentales para su aprobación, “un estudio económico y un registro nacional prospectivo”.

Desde 2010 la elaboración de esta estrategia se encuentra en la agenda del Gobierno. Aquel año, la Comisión de Sanidad del Senado aprobó una proposición no de ley (PNL) con este fin, a iniciativa del senador José Antonio Rubio. Su puesta en marcha definitiva podría estar cerca. “Esperamos que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) de acuerdo con las comunidades autónomas pueda aprobarse”, afirmó Rubio. En una reunión reciente en el Ministerio, las comunidades autónomas valoraron de manera positiva su aprobación. El senador indicó que una de las posibilidades podría ser la inclusión de la hipercolesterolemia familiar dentro de la estrategia de enfermedades cardiovasculares. “No hay ninguna justificación para que esto no pueda llevarse adelante”, coincidieron Rubio y Mata.

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar ha liderado un estudio a instancias del Ministerio de Sanidad de coste efectividad de un programa de screening en cascada para la detección precoz de la hipercolesterolemia familiar.

El economista de la salud Pablo Lázaro subrayó que con el modelo utilizado se podrían diagnosticar 9.000 al año durante la próxima década. “Si en atención primaria, a todos los pacientes que presentan un colesterol por encima de 300, se le hacen unas preguntas muy sencillas, las mismas que diseñó la Red de Clínicas de Lípidos de Holanda, y responde con una serie de baremos por encima de seis se le hace el test genético”. Si tras el test genético se confirma la hipercolestrolemia familiar, se haría la búsqueda en la cascada familiar. “De manera que con esa estrategia se podrían diagnosticar cerca de 2.500 casos de adultos y otros 6.500 pacientes familiares. Por tanto unos 9.000 pacientes podrían ser diagnosticados con una estrategia muy sencilla y además es coste efectiva”, añadió.

Mata insistió en que con la detección del “caso índice, el primer caso en la familia, se habría encontrado una mina, porque la mitad de la familia está afecto”. Es el caso de Rosa García Ros, paciente de hipercolesterolemia familiar. “La proporción en mi familia ha sido arrasadora y si hubieran existido estudios y estrategias de detección en el momento adecuado, habríamos evitado fallecimientos muy prematuros, incluso trasplantes de corazón”, afirmó Rosa, en cuya familia, de siete hermanos, cinco habían heredado esta enfermedad.

Coste económico

Tras el análisis de diferentes escenarios, Lázaro puso de manifiesto que el coste incremental ascendería a 22 millones de euros. “De una u otra forma se están tratando a pacientes que antes no se trataban”, subrayó el experto, quien inició en que si se tiene en cuenta la perspectiva social se produce “un ahorro neto de dos millones de euros. Esta enfermedad se produce en pacientes que están en edad productiva. Un infarto supone la pérdida de un gran número de años de actividad laboral”.

Álvaro Hidalgo, también economista de la salud, advirtió de que este gasto de 22 millones de euros “supone un 0,03 por ciento del gasto del SNS; es decir, muy pocas intervenciones tienen un impacto tan ridículo”. No obstante, Lázaro lamentó que “el responsable de salud está más pendiente de su presupuesto no le interesan los ahorros sociales”, declaró. El experto insistió en los eventos que se podrían descartar. “En 10 años, se evitarían 847 infartos y 203 muertes y se consiguen 767 años de vida ajustados por calidad”.

Mata puso en valor el registro prospectivo con una media de seguimiento de siete años con 4.700 personas de toda España y 860 familias. “En la fundación, una persona ha hecho la cascada familiar de este registro a través de los casos índices”, declaró Mata, quien comentó que en comunidades como Castilla y León, donde los médicos de primaria pueden pedir el test genético , pocos son los que llegan a hacerlo. Los expertos que participaron en el encuentro admitieron la importancia de una mayor concienciación de los profesionales y de los decisores ante este problema.

Se estima que en España sufren esta enfermedad alrededor de 150.000 personas

En 2010, se aprobó una PNL en la Comisión de Sanidad del Senado para la puesta en marcha de una estrategia

LAS FRASES

José Antonio Rubio,
senador

Esperamos que en próximo Cisns se apruebe la estrategia”

Álvaro Hidalgo, experto en economía de la salud

Este coste de 22 millones supone un 0,03 por ciento del gasto del SNS”

Pablo Lázaro, experto en economía de la salud

Al responsable de salud no le interesan los gastos sociales”

Rosa García Ros,
paciente

Si hubieran existido estrategias, habríamos evitado fallecimientos”

Pedro Mata, pte. de la F. Hipercolesterolemia Familiar

Los inhibidores del PCSK9 suponen una revolución farmacológica”

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