Expertos sugieren desarrollar una estrategia nacional para la EM

Además, recuerdan que ninguna comunidad autónoma cuenta con un registro de afectados
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Madrid
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01 jun 2018 - 13:31 h
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La incidencia de la esclerosis múltiple (EM) está aumentando en España. Aunque, los avances en este campo van creciendo de manera considerable, a nivel organizativo es necesario un cambio. “En España estamos haciendo las cosas relativamente bien, pero hay que mejorar porque está aumentando la incidencia de la enfermedad probablemente debido a factores ambientales, al consumo de tabaco, al retraso en la maternidad o la ausencia de la misma, así como por el incremento del consumo de sal y de obesidad”, señaló el expresidente de la Sociedad Española de Neurología, Óscar Fernández.

En este contexto, un grupo de expertos —médicos, pacientes y gestores— ha elaborado un documento, con el apoyo de Biogen, en el que solicitan la creación de una estrategia nacional de esclerosis múltiple, así como un registro de afectados en España. Por otra parte, también destacan la puesta en marcha de unidades funcionales multidisciplinares.

Sus protagonistas lo explicaron en un desayuno organizado por Biogen, con la colaboración de Europa Press, donde se puso de manifiesto la necesidad de mejorar el abordaje de esta enfermedad. “Estamos ante una enfermedad crónica, progresiva y degenerativa que tiene importantes repercusiones económicas y sociales, por lo que es necesario realizar un abordaje integral para atender eficazmente a todos los pacientes”, comentó el director general de Biogen España, Sérgio Teixeira.

El informe ‘Recomendaciones para una Estrategia Nacional en Esclerosis Múltiple’, propone integrar en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, aprobada en 2016, un plan específico que contemple las “singularidades” de esta patología.

Por otra parte, los expertos abogan por implementar un Plan de Actuación Integral (PAI) en esclerosis múltiple que incluya aspectos sanitarios y sociales a nivel autonómico, ya que “no existe” un conjunto planificado de actuaciones a nivel de cada comunidad.

Para ponerlo en marcha, tal y como señaló el responsable del servicio de Farmacia de Atención Primaria del área de Salud del departamento Valencia Clínico-Malvarrosa, José Luis Trillo, debería existir la figura de un coordinador del PAI y un responsable de seguimiento, unidades especializadas.

Asimismo, el informe incide en la creación de un registro nacional de pacientes que incluya datos clínicos y sociales. “Esto nos va a permitir conocer la situación real de los pacientes e, incluso, la seguridad de los fármacos y los resultados que están aportando a los pacientes”, aseveró Fernández.

Del mismo modo, solicitan asegurar una dotación suficiente de recursos humanos especializados sociosanitarios para llevar a cabo el PAI establecido. “Por el momento, el estándar establecido para recibir la acreditación CSUR podría ser el estándar de referencia”, coincidieron los autores en el informe.

A este respecto, los profesionales han pedido la creación de un mapa de recursos de unidades funcionales multisdiciplinares de alta especialización, al considerar que la atención prestada en estos servicios puede mejorar el pronóstico de los pacientes, su calidad de vida y la eficiencia en la gestión de los recursos. “Esto puede mantener la equidad y garantizar que los pacientes son atendidos con la mejor calidad posible”, acotó Fernández. Por otra parte, el director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, subrayó la importancia de establecer un plan de formación continuada para los profesionales de todos los niveles asistenciales implicados en la enfermedad.

Los expertos abogan por implementar un Plan de Actuación Integral en esclerosis múltiple

Los profesionales solicitan la creación de un mapa de recursos de unidades funcionales multisdiciplinares

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