Café de Redacción

La integración sociosanitaria real, un plus para la esclerosis múltiple

La Comisión de Esclerosis Múltiple y la Comisión Regional de Farmacia y Terapéutica, claves en Murcia
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Madrid
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15 dic 2017 - 12:45 h
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Se estima que cerca de 47.000 personas padecen esclerosis múltiple (EM) en España, una de las patologías neurológicas más frecuentes entre los 20 y los 30 años. En su mayoría (un 70 por ciento) de los afectados son mujeres. A pesar de las cifras, lo cierto es que las novedades terapéuticas en este campo avanzan a pasos agigantados, consiguiendo una mejora notable y evidente de la calidad de vida.

Asimismo, la heterogeneidad de esta enfermedad es bastante amplia. A pesar de los avances y de que probablemente la EM sea la enfermedad neurológica que más ha cambiado en los últimos 15 años, lo cierto es que la cura de esta patología se alza como el principal desafío. Para avanzar en los retos de la esclerosis múltiple tuvo lugar un Debate de Actualidad en la Región de Murcia, promovido por Wecare-u, con la colaboración de Merck.

Es una realidad que el mapa autonómico del sistema sanitario no goza de toda la equidad en el acceso a las innovaciones que debiera. Las diferencias no solo se dan entre autonomías, hay hospitales de la misma comunidad que también llevan el lastre de la inequidad.

En esclerosis múltiple, otra de las cuestiones que preocupa es la existencia de consultas monográficas en todos los hospitales, algo que no está extendido en todo el territorio.

En el caso de la Región de Murcia, afortunadamente, la historia cambia. “Podemos poner una nota alta en cuanto al abordaje de la EM”, apuntó Roque Martínez, director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud. De hecho, los nueve hospitales de la Región cuentan con una atención específica para estos pacientes. “Hay consultas monográficas en todos ellos, y en los comarcales tenemos neurólogos especializados en el abordaje de esta enfermedad”, explicó.

El Hospital Universitario Virgen de La Arrixaca es el centro de referencia de esta patología. A él acuden no solo pacientes de ese área de salud sino de otras zonas y comunidades. Como explicó el director de la Unidad de EM, José Meca, la calidad de la asistencia de estos pacientes es bastante elevada porque es una de las patologías más avanzadas. “La neurología es una especialidad compleja, y es proporcional al grado de desconocimiento de muchas áreas del cerebro”, aseguró el experto.

En la comunidad se diagnostican más de 50 pacientes al año y la prevalencia de esta enfermedad va en aumento, aunque “cada vez son más los pacientes controlados”, explicó Martínez.

El acceso

A juicio de Casimiro Jiménez, subdirector general de Farmacia e Investigación de la Consejería de Sanidad, la esclerosis múltiple supone muchos retos en el ámbito de la farmacia. “Es una patología crónica en la que a día de hoy no tiene un tratamiento que cure, son tratamientos crónicos, y esto nos supone un reto sobre accesibilidad de los pacientes”. Afortunadamente, como aseguraron tanto Jiménez como Meca y Martínez, en la Región de Murcia “casi el 100 por 100 de los pacientes tienen acceso a estas innovaciones”. “No es que sea barra libre” —puntualizó Meca— los fármacos se ponen a los pacientes que lo necesitan en tiempo y forma, y que esto se haga de forma regional, es un avance.”

A juicio de Martínez, la uniprovincialidad genera la equidad en este sentido, facilitando que todos los pacientes sean atendidos en tiempo y forma.

Todos estos avances que se han dado en la Región tienen su punto de arranque en dos organismos. Desde 2016, están trabajando en la Comisión de Esclerosis Múltiple, y en la Comisión Regional de Farmacia y Terapéutica que se constituyó en 2012. Estos organismos se han centrado en la “elaboración de protocolos y evaluación de fármacos innovadores y su posterior posicionamiento para que los pacientes que más se pueden beneficiar de esos tratamientos sean los que accedan de manera fácil”, explicó Jiménez.

Esa coordinación y puesta en común de neurólogo y administración ha supuesto un paso importante en los últimos años en materia de organización y estructuración. “Gracias a los protocolos de atención, de asistencia y de tratamiento ha mejorado la atención al paciente”, aseguró Meca.

Es cierto que la evolución de la Comisión Asesora ha sido complicada, según el subdirector, pero todo ello ha desembocado en un trabajo más ágil.

Para Lucía Moscoso, trabajadora social de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (Amdem), a pesar de la atención sanitaria que se presta en la comunidad existe un margen de mejora. “Desde la asociación trabajamos para conseguir que los pacientes tengan buena calidad de vida, al igual que a nivel farmacológico hay opciones muy buenas, pero en rehabilitación escaseamos bastante”.

Adherencia

Es por ello que hay que insistir en las estrategias que estén “al lado del paciente”. Así lo explicó Ángel Ayuga, gerente médico de neurología e inmunología de Merck, que considera que esta enfermedad requiere de una atención especial en materia de adherencia al tratamiento.

“El problema del incumplimiento va inherente en la cronicidad”, aseguró Meca. La EM a diferencia de otras patologías al ser asintomática es más fácil perder adherencia, sin embargo, es una patología neurodegenerativa y el paciente tiene que ser tratado activamente durante las primeras fases de la enfermedad. “Estamos hablando de tratamientos crónicos: tratamiento que no se toma no hace efecto”, acotó el neurólogo, que además reconoce que con los tratamientos inyectables se corre más riesgo de incumplir con la terapia y los pacientes, en muchas ocasiones, acaban claudicando o bien no se administran con frecuencia las dosis.

El gran avance, tal y como explica Meca, se está notando con la llegada de las terapias orales. Algo que además, favorece la implicación del paciente con su tratamiento.

“El tener acceso a fármacos que se administran vía oral o vía intravenosa ha sido un cambio radical, ya que lo gestionamos los clínicos directamente”. Además, el tratamiento oral ha quitado la vertiente de los efectos adversos que notaba el paciente en cuanto a la utilización del fármaco.

Como aseguró Ayuga, el fomento de la adherencia es un eje estratégico. “Tenemos dispositivos, programas de adherencia para hacer más fácil su control”.

Un abordaje multidisciplinar

El abordaje multidisciplinar en el tratamiento de estos pacientes es fundamental. La gestión de la paciente en edad fértil y con deseo de embarazo es otro de los paradigmas de esta patología.

Como explicó Meca, en la actualidad, cuando una mujer con EM quiere quedarse embarazada solo tiene que planificarlo en la consulta. “El hecho de que haya que hacer una programación y buscar el momento en que la enfermedad no esté activa es algo que aceptan de muy agrado las pacientes”.

De hecho, una buena herramienta para comenzar a pensar en el embarazo son las asociaciones de pacientes. “Muchas parejas vienen a la asociación y nos consultan para ver cómo van a tener hijos. Es cierto que ya no es una decisión de dos es de tres, porque el médico está implicado”, precisó Moscoso. Además, resulta paradójico que el embarazo es el mejor momento para las pacientes. “El estado ideal de una mujer con EM es estar embarazada permanentemente, ya que es un protector de la enfermedad”, recordó el neurólogo.

Todos los expertos coincidieron en el valor de las asociaciones porque como asegura la trabajadora social aunque “no somos médicos”, muchos pacientes acuden buscando respuestas, y esta cuestión de planificación es una de ellas.

En este punto, Jiménez resaltó la importancia de la información y la formación. “Es una evolución, primero tienes que tener un paciente bien informado sobre su enfermedad para tener una implicación real del paciente”.

Otro de los desafíos en este campo son los cuidadores: el cuidar al cuidador. “La implicación de los cuidadores es fundamental”, aseguró Moscoso. Sin embargo, en su mayoría “están muy saturados y es difícil compaginar una vida normalizada con el cuidado del familiar”.

A día de hoy, de la mano de las asociaciones y de la industria se realizan campañas y talleres que permiten un respiro y un apoyo para las familias.

En este punto del debate, la necesidad de integrar la atención sociosanitaria de manera real se puso sobre la mesa. A pesar de los avances terapéuticos, como indica Moscoso “la administración no financia la atención neuropsicológica, al fisioterapeuta o la rehabilitación de una terapeuta ocupacional”.

Martínez recogió el guante explicando que a pesar de las buenas herramientas de las que dispone la Región, “queda recorrido en las actuaciones preventivas, además de la implicación de los servicios sociales y la sanidad”.

Unas carencias que a su juicio se podrían solventar próximamente de la mano de un grupo de trabajo de EM en el que está inmerso el Consejo Interterritorial. “Ya se han hecho unas primeras propuestas donde se hace hincapié en la atención psicosocial, y será un buen momento para que todas las estructuras podamos mejorar el abordaje. Si estas líneas van dotadas de un presupuesto siempre es más fácil”, reconoció el director general.

El futuro

Las líneas estratégicas de futuro en el Servicio Murciano de Salud parecen claras. En materia farmacéutica seguirán haciendo hincapié en la gestión eficiente de los recursos. “Se está trabajando de manera intensa en adquisición de fármacos”, apunta el subdirector general de Farmacia e Investigación.

Por su parte, desde la dirección de Asistencia Sanitaria, Martínez indicó que pondrán el foco en la prevención y en el diagnóstico precoz, así como en la formación e información de los pacientes y profesionales. “Los aspectos de abordaje sociosanitario con actuaciones concretas también serán prioritarias”.

Así, Ayuga incidió en la importancia de la formación continuada en los profesionales y el refuerzo de los cursos de formación y los congresos científicos.

De hecho, como aseguró Meca, es tal la avalancha de avances en EM “que apenas nos da tiempo a establecer protocolos”, influye, eso sí, la experiencia de los clínicos. Los retos en su abordaje siguen siendo importantes “sabemos como evoluciona, pero nos faltaría conocer el cómo hacemos”. Por ello, la búsqueda de marcadores continua siendo un desafío en el que hacer hincapié. En EM los únicos que existen son el propio clínico y los radiológicos “Muchas veces el plan de tratamiento es ensayo error”, apunta el neurólogo.

Para Jiménez la evaluación de resultados es otro bastión. La Región de Murcia comienza a trabajar en fórmulas como el riesgo compartido, una buena opción, en opinión de todos los expertos, en la que el sistema sanitario deberá incidir. Sin embargo, “es fundamental tener una visión a medio y largo plazo en este tipo de estrategias”, apunta Ayuga.

Con todo, el Sistema Nacional de Salud ya trabaja para poner en marcha un registro nacional de pacientes. Así lo adelantó Meca, ya que la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha alcanzado un acuerdo recientemente con la Aemps para comenzar a crearlo. “Una herramienta clínica muy útil que servirá para avanzar”, apostilló Meca.

Las inequidades en el acceso a las innovaciones en el SNS es uno de los principales desafíos en la actualidad

Los nueve hospitales de la Región de Murcia cuentan con una atención específica para estos pacientes

LAS FRASES

Roque Martínez, Director Gnral. Asistencia SMS

La integración sociosanitaria merece un análisis de todas las administraciones”

José Meca, Dir. Unidad de EM H. U. La Arrixaca

Es imposible hacer en el hospital un abordaje sociosanitario”

Casimiro Jiménez, Subdir. Gral. Farmacia e Investigación

Un porcentaje muy alto de pacientes reciben el tratamiento que necesitan”

Ángel Ayuga, Gte. Neurología Inmunología Merck

Es preciso implementar estrategias en adherencia y planificación”

Lucía Moscoso, Trabajadora Social AMDEM

Las opciones terapéuticas son excelentes, pero el apoyo social escasea”

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