“La vía de la cooperación es la vía del éxito en la participación de los pacientes”

La coordinadora europea de Lymphoma Coalition ocupa ya la nueva secretaría general de la Alianza General de Pacientes (AGP). Natacha Bolaños asume esta nueva etapa con “ilusión y pasión” por el rol de defensa de los derechos del colectivo y asumiendo los retos, “que no son pocos ni fáciles”, más aún en un año.

Pregunta. Tiene experiencia en el ámbito asociativo de los pacientes, ¿qué cree que puede aportar a la AGP?

Respuesta. Llevo algunos años en el mundo de las asociaciones de pacientes, tanto en asociaciones específicas de una enfermedad como en organizaciones o federaciones paraguas, que implican coordinar y aprovechar recursos en proyectos de uso común para todos los miembros. Eso coincide con el espíritu de la Alianza General de Pacientes. En los últimos años tuve la oportunidad de interactuar con muchos agentes a nivel europeo y he podido aprender mucho sobre el rol que deben ocupar. Podemos aprender de iniciativas que han conducido a mejores resultados y también de estrategias que no ha funcionado.

P. ¿Están los pacientes en el lugar que les corresponde?

R. No creo que estemos al nivel que deberíamos estar con respecto a otros países. No estamos mal posicionados, vamos en el camino correcto, pero es natural que estemos en este lugar si tenemos en cuenta que el recorrido es mucho más corto porque hasta finales de la dictadura no fue posible asociarse. Es necesario madurar a pasos acelerados en este momento, porque así lo demandan los retos y es un momento idóneo para dar este paso ahora que están sobre la mesa cambios estratégicos sobre la sostenibilidad del sistema, que reconoce el valor de un rol activo de los pacientes.

R. ¿Cuál es este rol?

P. Hay que diferenciar dos roles principales. Por un lado está el usuario final, a quien pedimos una participación activa en su autocuidado, en la prevención, en el cumplimiento de las pautas médicas, etc. Por otro, hay un rol de los representantes de pacientes, y aquí puedo aportar también una visión muy integradora. Creo que la vía de cooperación es la vía del éxito en la participación de los pacientes.

P. ¿Qué es lo que más le atrae del proyecto?

R. Una de las cosas que me conquistó fue darme cuenta de que comienza a haber líneas de diálogo y objetivos comunes entre las distintas plataformas que conforman el mapa de las asociaciones de pacientes en España. Hay cuatro grandes grupos que son piezas muy buenas para formar este rompecabezas, pero es necesario que vayamos hacia una cohesión para constituir una interlocución reconocida, válida y profesional que demuestre que puede aportar valor a los agentes sociales. Es el camino para poder ocupar ese lugar que tanto demandamos en el consejo consultivo del Consejo Interterritorial.

P. ¿Cómo se puede articular?

R. Creo que es necesaria una puesta en común de objetivos y de planes de trabajo. La constitución de la Mesa Estatal de Pacientes es una prueba de que todo esto es posible. Es preciso poner en marcha objetivos comunes y planes de trabajo muy cohesionados. En la unión está la fuerza. La representación de pacientes ha madurado y estamos preparados para mantener diálogos sobre esto y poder aportar soluciones.

P. ¿Cómo debe ser la relación de los pacientes con la Administración?

R. Es básico mantener un diálogo continuo esta. Es necesario defender la participación activa de los pacientes y cada vez más necesario defender la participación de los profesionales, las sociedades científicas quiénes conocen sobre el terreno cuáles son los recursos con los que cuentan y hasta qué punto es factible poner en marcha distintas estrategias. Pero ha de ser siempre un diálogo continuo. No siempre es fácil, porque hay legislaturas muy cortas en las que cada uno llega cambiando completamente no solo los recursos humanos, sino las estrategias. Se aseguraría la continuidad si determinados puestos, que deben tener un perfil técnico y sociosanitario tuvieran continuidad y generaran suficiente confianza de cara a todos los grupos políticos. Podría favorecer el diseño de estos planes a largo plazo y romper esa visión cortoplacista.

P. ¿Qué riesgos plantea mirar solo a corto plazo?

R. Cuando existe una visión cortoplacista corremos el riesgo de poner el acento en parte de la ecuación, como por ejemplo el precio de los medicamentos, pero es solamente la punta del iceberg. No llegamos a esos cambios estratégicos, a esa revisión de los procesos, porque no tenemos esa continuidad y es aquí donde hay muchos retos a revisar.

P. ¿Por dónde se puede comenzar?

R. Son muchas aristas de un mismo problema pero hay que priorizar y podemos comenzar traduciendo esos indicadores a medidas que sean tangibles para los ciudadanos haciéndoles corresponsables. Dentro de la prevención entra todo: actividad física, educación, tabaquismo, sobrepeso, etc. Hay que atacar todos los frentes de manera firme con estrategias eficientes y también haciéndoles corresponsables de un uso adecuado de los recursos.

No puede ser que haya cantidad de pruebas que nunca nadie recoge en los hospitales, desde una analítica de sangre a un resultado de una radiografía o un TAC poco importante para el paciente. Hay que revisar también los roles de los profesionales, activar mucho más la atención domiciliaria, la atención primaria o revisar el papel de la enfermería. Deben dejar atrás el lastre del trabajo administrativo e incorporar otros perfiles en esta línea en los centros que les permitan liberarse para poder dedicarse única y exclusivamente a la atención al paciente, a cuidar a curar y a tratar.

P. Ya forma parte del grupo de trabajo de Sanidad sobre CAR-T y el ministerio ha anunciado también que incorporará a los pacientes en el proceso de cambio de la atención primaria, ¿qué puede aportar la AGP?

R. Podemos aportar capacidad y conocimiento. La capacidad de nutrirse de otros escenarios y de disponer de una representación transversal de los pacientes, con conocimiento, además, de los retos a los que nos enfrentamos.

En particular en el grupo de CAR-T hablamos de una terapia celular específica, pero hay también otras que vienen a responder a necesidades en enfermedades hematológicas no malignas.

CAR-T quizás sea una de las mejores banderas de hasta dónde puede llegar el conocimiento en estas materias. La participación de los pacientes permite incorporar la medición de dimensiones que no siempre se tienen en cuenta cuando el enfoque es estrictamente clínico. En el entorno europeo en los últimos años se ha hecho un gran esfuerzo por introducir herramientas que permitan medir con exactitud la magnitud de la beneficio clínico. Es importante también incorporar esta visión desde el principio y estratificar muy bien, ver que pacientes deben tener un acceso prioritario estas terapias y en qué casos será mejor ser más cauto.

P. ¿Qué línea seguirá la Alianza a lo largo de este 2019?

Hay una estrategia en marcha hasta 2020 con muchos objetivos en respuesta a los retos que tenemos. Uno de ellos es ampliar y promover la integración de la voz del paciente como un agente más con el mismo peso específico en la Administración pública y no solo en la definición de las estrategias, debemos ser, y somos, una especie de observatorio. Es fundamental esa labor y esa capacidad de diagnosticar y de poner el foco en los problemas. La alianza tiene una fortaleza y es que ha sabido llegar a todo el territorio nacional, y eso nos permite ser un observatorio de la equidad.

Tenemos definido trabajar en la cronicidad, hay colaboraciones que se están haciendo con sociedades científicas y hay grandes retos con anticoagulados, cardiovasculares, etc.

También se ha propuesto ser un agente que facilite la definición de políticas de integración de niveles asistenciales, mejorar la coordinación entre niveles asistenciales o la redefinición de los procesos asistenciales. Hay que trabajar en atención domiciliaria, promover la colaboración público privada y recuperar un sistema sanitario cien por cien inclusivo. También estamos en capacidad de integrarnos en investigación clínica como un partner capaz de ofrecer conocimientos al diseño de la investigación clínica para conseguir alinearla con las necesidades no alcanzadas.

Yo he dejado de creer en la organización de pacientes que solo denuncian. Si no somos capaces de promover soluciones, algo falla. Y en este sentido el movimiento ha madurado y la línea de la AGP es proponer soluciones.