Los pacientes solicitan un papel más visible y activo en la Administración

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Pese a que los pacientes han repetido en diferentes ocasiones que se sienten preparados para tomar las riendas en el manejo de su enfermedad y que están listos para ayudar a gestionar decisiones administrativas, la realidad todavía muestra lagunas en este aspecto. De igual modo, el panorama español, con sus 17 sistemas sanitarios sigue pidiendo un cambio de paradigma que permita hablar de equidad y de facilidades en el acceso a tratamientos.

Con el objetivo de analizar pormenorizadamente cuánto ha cambiado la relación entre agentes —sobre todo entre pacientes y Administración— y de qué manera se puede contribuir a su empoderamiento y a la profesionalización de las asociaciones, se organizó el XLI Encuentro Fundación Merck Salud ‘Asociaciones y el papel activo del paciente’.

La subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Paloma Casado, dejó claro que desde hace años, la Administración no solo contempla que el paciente participe en la toma de decisiones, sino que quiere que lo haga. Algo que extrapola a las políticas sanitarias. No obstante, para conseguirlo, es preciso “contar con los pacientes, pero tienen que estar formados e informados”, precisó Casado, al tiempo que incidió en que hay que “tener en cuenta las necesidades y priorizaciones de todos los agentes que entran en ese juego, por lo que la forma efectiva de poner al paciente en el centro del sistema es tenerlo en cuenta en los grupos de trabajo”.

En este punto, la presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), Conxita Tarruella, reconoció que actualmente sí se consulta a los pacientes. “Ahí hemos ganado mucho”, subrayó. No obstante, advirtió de que tiene que existir una relación de diálogo. “Ya se ha dado un paso, pero queda el definitivo: que se escuche. No solo que se sienten a la mesa, sino que se tengan en cuenta sus enmiendas, problemas, conflictos, etc., y que pueda formar parte de la toma de decisiones realmente”, apostilló.

Las asociaciones de pacientes que asistieron al encuentro —EME, la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) y EuropaColon— se mostraron de acuerdo en la importancia de mantener una relación estrecha con la Administración en donde el diálogo, la confianza y la transparencia sean el hilo conductor. Al respecto, Montserrat Domènech, presidenta de Fecma, insistió en que hay que estar en las políticas justamente cuando se están elaborando y, a su vez, Emilia Quintana, vocal de EuropaColon España, expresó que debería existir “una relación complementaria entre las administraciones y las asociaciones”. Ambas partes mostraron tener un objetivo idéntico: la mejoría del paciente, no solamente de su patología, sino de su bienestar. A juicio de Quintana, desde la Administración se busca más el curar la enfermedad y desde las asociaciones se busca el bienestar del paciente. “Creo que la voz del paciente son las asociaciones y se debe escuchar de forma conjunta”.

Organización

La entrada al sistema resulta, en ocasiones, un engorro para el paciente, que siente que en vez de ayudas y facilidades, tiene numerosos obstáculos cuando se trata de abordar su enfermedad.

Las listas de espera, las dificultades de comunicación con el especialista, la poca empatía o las trabas informáticas son algunos de los problemas que se pusieron sobre la mesa. Trabas que podrían resolverse con organización, como aseveró Domènech.

Ante este planteamiento, Casado reconoció que pese a que se han dado “pasos importantes, todavía no se ha conseguido”.

Eso no quita para que tanto desde el Ministerio de Sanidad, como desde la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, tengan claros los objetivos y pretendan seguir caminando hacia la mejora del sistema, así como la calidad de vida de los pacientes en su totalidad.

Tarruella indicó que hasta que todos los actores —médicos, enfermeras, Administración, pacientes, industria, etc.—, no mantengan “un diálogo franco” sobre temas sanitarios, “no se conseguirá nada”.

“Las listas de espera constituyen una preocupación, tanto a los gestores como a todos nos preocupa, pero la clave es el paciente y todos los procesos han de estar a su alrededor”, señaló la subdirectora general.

Asimismo, Tarruella hizo hincapié en que los profesionales deberían tener presente que tarde o temprano, también serán pacientes. La diferencia radica en que “cuando lo sean, no serán tratados igual”, sino que “entran por la puerta de atrás”, como puntualizó Domènech. Este es uno de los aspectos que más lamentan las asociaciones de pacientes: las diferencias de trato.

El papel de los cuidadores no pasó inadvertido y Tarruella insistió en su importancia. “Si uno cae, caen todos y cuesta hacer llegar estas necesidades a la Administración”, afirmó. La presidenta de EME aprovechó para pedir que se proporcione “apoyo y acompañamiento” a los pacientes.

Un teléfono, una dirección, un consejo o algo de información es lo mínimo que deben facilitar los facultativos a los pacientes para que éstos sepan a donde dirigirse o que hacer, después de recibir su diagnóstico. “A veces eso basta”, aseguró la presidenta de EME.

Humanizando la sanidad

Exactamente en ese momento, Casado señaló que los profesionales son “plenamente” conscientes de que son necesarias mejoras para mantener el sistema. Ahora bien, ¿cómo mejorar los procesos asistenciales? No hubo dudas. “Participando todos”, añadió.

A continuación, se hizo referencia al Plan Estratégico de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2016-2019, de la Escuela Madrileña de Salud, aprobado recientemente y que cuenta con 10 líneas estratégicas en las que se incluyen 27 programas de actuación.

En su diseño y elaboración, colaboraron más de 200 personas, entre las que se incluyen pacientes, cuidadores, asociaciones, federaciones y ciudadanos en general, así como profesionales y directivos de la Consejería.

“Este programa es vivo, estamos en periodo de difusión y hay que seguir desarrollándolo”, expuso Margarita Salinero, coordinadora de la Subdirección General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la región madrileña.

El encuentro sirvió, además, para repasar alguna de las iniciativas promovidas por dicha Consejería y fue entonces cuando se mencionó la Escuela Madrileña de Salud. De entre sus diferentes objetivos, Salinero hizo referencia a que ésta surgió “para que los pacientes puedan estar informados y tengan herramientas para ser responsables” de su salud.

En esa apuesta que se hace por mejorar la atención sanitaria que ofrece el SNS, la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el Programa para la Atención Integral del Paciente Oncológico (Paipo).

Dentro de sus objetivos generales, Casado destacó el poder definir, impulsar y favorecer la implementación de actuaciones e iniciativas dirigidas a proporcionar al paciente oncológico y su familia una atención integral y personalizada durante todo el proceso de la enfermedad. La subdirectora subrayó que con el plan estratégico, se ha conseguido ese acercamiento y agregó que la realidad es que todos los agentes tienen voluntad de hacer que sea posible.

Paulatinamente, los pacientes se están incorporando en las diferentes líneas de trabajo, impulsadas por el Ministerio o la Consejería de Sanidad de la CAM, como afirmó Casado, al tiempo que nombró la humanización en las unidades de cuidados intensivos, como las UCI pediátricas y neonatales y la participación de los pacientes en la elaboración de determinadas guías de práctica clínica.

“Es indiscutible que los pacientes tienen que estar presentes, pero hay que buscar el órgano más efectivo para que esa participación sea real”, advirtió.

Aparte, desde que se dio luz verde a este proyecto, los centros sanitarios del Servicio Madrileño de Salud han implantado o están desarrollando acciones que favorecen la consecución de estos objetivos, en la fase de diagnóstico, hospitalización y atención ambulatoria.

Para Tarruella, esta iniciativa es un ejemplo para otras comunidades autónomas y se debería extender. Sin embargo, también aprovechó el marco para hablar de la obsolescencia de los medios tecnológicos que requieren enfermos con determinadas patologías, como pueden ser las sillas de ruedas para las personas con grados avanzados de EM. “También es importante contemplar las tecnologías del día a día para que las personas puedan llevar una vida lo más autónoma posible”, apuntó.

Todos los asistentes se mostraron de acuerdo en que es necesario impulsar todas estas iniciativas que han tenido una buena acogida. Eso no impide que haya áreas de mejora sobre las que se debe trabajar, como aseguró Casado.

Domènech indicó que la clave está en el concepto de inversión. La realidad es que se sigue hablando de gasto en vez de inversión y siguen primando las medidas cortoplacistas. Algo que dificulta avanzar en muchos terrenos.

Equidad y profesionalización

En la teoría, existe una clara apuesta por la equidad en el acceso a tratamientos y pruebas diagnósticas, pero en realidad, lo que priman son diferencias. Ninguna de las asistentes al encuentro puso en duda esta situación, que tan difícil es de solventar.

Por ello, la presidenta de EME reiteró su descontento con este panorama y remarcó que a pesar de que la ley establece que el paciente tiene derecho al mejor tratamiento posible según su patología, no siempre ocurre así. Cierto es que además de derechos, los pacientes también cuentan con deberes y deben actuar en consecuencia. “Que se apruebe un medicamento no quiere decir que sea adecuado para él”, puntualizó Tarruella, que matizó que los pacientes deben estar lo mejor formados e informados posible y ser corresponsables con su salud y con la sanidad.

En cuanto a la pregunta de cuánto ha avanzado el movimiento asociativo y de qué manera se puede promover su profesionalización desde la Administración, Casado explicó que la situación de las organizaciones de pacientes había cambiado mucho en los últimos años. No obstante, “tienen que evolucionar desde el modelo inicial, con carácter reivindicativo, hasta su profesionalización para poder trabajar como iguales en la mesa, ya que no se trata de solamente ir reivindicando todo, sino aportando posibles soluciones y trabajar y colaborar con el sistema”, prosiguió.

Antes de concluir, la subdirectora general aseguró que, actualmente, el grado de madurez de muchas asociaciones es “altísimo”, aunque como repitió a lo largo del encuentro, es consciente de que existen “muchas áreas de mejora” en lo que a sanidad respecta.

Y, quizás, en este sentido, la colaboración público-privada podría facilitar los avances en este campo. “Siempre decimos que toda la colaboración que se pueda hacer para avanzar, bienvenida sea”, advirtió Salinero, apoyada por Casado, que indicó que la colaboración de todos los agentes que trabajan para el SNS tiene que ser efectiva, dentro de las funciones y responsabilidades de cada uno. Para Tarruella, ésta es “imprescindible y necesaria, ya que muchos temas no saldrían adelante si no es gracias a ella”.

Finalmente, Carmen González-Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, concluyó que “en estos momentos, en los que hay aprovechar todos los recursos posibles, hay que destacar el papel que tienen las fundaciones”. El último mensaje que transmitió la presidenta fue que desde la Fundación Merck Salud existe el deseo de trabajar para ayudar al paciente y a los cuidadores porque “todos somos, seremos o hemos sido pacientes”.

El diálogo es clave para avanzar en la mejora de la relación que existe entre administración y pacientes

Los asistentes afirmaron que los problemas informáticos o las listas de espera podrían resolverse con organización

La colaboración público-privada es “imprescindible” y podría facilitar los avances en este terreno

Los pacientes tienen derechos, pero también deberes, por lo que se aboga por su empoderamiento

La realidad es que sigue hablando de gasto en vez de inversión y siguen primando las medidas cortoplacistas