Madrid da un paso al frente con el registro de cáncer infantil

Se trata del primero en hacer seguimiento a supervivientes a largo plazo
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Madrid
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16 feb 2018 - 14:12 h
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La monitorización de los pacientes con cáncer resulta fundamental. Más si esos pacientes son niños, ya que los datos apuntan a que la mayoría de los supervivientes a largo plazo (tres de cada cuatro) pueden desarrollar alguna complicación crónica tardía derivada del tratamiento oncológico, que precisa seguimiento. Además, un paciente de cáncer infantil tiene ocho veces más posibilidades de padecer una enfermedad grave y, además, tiene seis veces más riesgo de sufrir una segunda neoplasia que la población general.

En este marco, y en un contexto donde analizar los datos es urgente, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid ha dado un paso al frente con la puesta en marcha el primer registro de supervivientes a largo plazo con cáncer infantil. Para ello, el hospital contará con la primera unidad de seguimiento en España.

El Niño Jesús es uno de los centros de referencia nacionales en el abordaje de los tumores pediátricos. Como indicaron en la presentación de este registro, cada año asisten unos 100 nuevos casos, lo que supone el 15 por ciento de todos los casos que se diagnostican en España. No solo tratan a los pacientes de la Comunidad de Madrid, sino que cerca del 30 por ciento proceden de otras comunidades.

Aunque la supervivencia a cinco años en cáncer pediátrico se sitúa en el 80 por ciento, el porcentaje desciende al 75 por ciento a los 10 años. “Se quedan por el camino un cinco por ciento de los pacientes”, destacó Luis Madero, jefe de servicio de oncología pediátrica del Niño Jesús durante la presentación.

Además, uno de cada cuatro sufre complicaciones graves. “Es necesario conocer las causas para poder evitarlo, y también saber cuáles son sus necesidades”, defendió Madero, lamentando que los niños con cáncer tienen mucha visibilidad en el momento de su tratamiento pero cuando están libres de enfermedad pasan a ser unos “grandes olvidados”.

Rondando los 2.000 pacientes

El objetivo del registro es incluir a los entre 1.500 y 1.800 pacientes tratados en este hospital desde 1990 y que se estiman que siguen vivos desde entonces. Asimismo, está previsto que posteriormente el registro se complete con los datos de los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz, que son los otros centros de la Comunidad de Madrid que atienden un mayor número de casos de cáncer.

El hospital ya ha comenzado a contactar con los primeros pacientes, a los que convoca a una primera consulta presencial que suele durar una media hora, en la que se recopila toda la información disponible tanto desde el punto de vista médico como psicológico.

Una vez finalizado el proceso de recolección de datos, se pondrá en marcha la unidad de seguimiento, “durante el tiempo que sea necesario”, incluso durante la edad adulta, de cara a identificar precozmente posibles complicaciones tardías, promover su salud y garantizar su integración psicológica y social.

El seguimiento

Blanca Herrero, oncóloga pediátrica responsable de esta unidad, quiso recordar que aunque estos pacientes han recibido mucha ayuda cuando están enfermos, también necesitan que “se sigan acordando de ellos”.

Los pacientes con cáncer pueden tener complicaciones incluso 20 años después de haberse tratado el tumor.

Además, en la primera consulta y en las posteriores revisiones anuales que se vayan programando también se miden una serie de marcadores psicológicos para ver cómo es su calidad de vida, su nivel de autoestima o cómo se han insertado en la sociedad. “Queremos ver también cómo estos supervivientes se han incorporado al colegio, o si son ya universitarios, si tienen acceso a la vida laboral o sufren alguna limitación neurocognitiva o dificultad de aprendizaje”, según Herrero.

El jefe del Servicio de Oncología Pediátrica destacó la importancia del registro ya que, aunque existe uno a nivel nacional que gestiona la Universidad de Valencia y recopila todos los tumores pediátricos diagnosticados en España desde 1979, no hace seguimiento de lo que pasa luego con quienes sobreviven.

De hecho, admite que los datos de supervivencia que tienen en este hospital podrían variar en función de unas comunidades autónomas u otras, en función de la actividad asistencial del centro donde son atendidos los menores. Porque, según Madero, “el cáncer infantil es una enfermedad rara y los recursos deben concentrarse en aquellos centros donde hay más experiencia, ya que repercute en la supervivencia”.

Para la puesta en marcha del registro el hospital cuenta con el apoyo de la Fundación Ramón Areces y el Corte Inglés, que ha financiado la implantación del sistema informático que facilitará la gestión del registro y la captura de información de cada superviviente, que tendrá acceso a un informe personalizado y recomendaciones para su cuidado.

De hecho, el viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, Fernando Prados, ha destacado esta colaboración del ámbito público y privado ya que “va a permitir algo que sería complicadísimo de otra manera”.

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