El próximo 14 de septiembre la asociación celebra su segunda jornada sobre Mieloma Múltiple, en el marco del Día Mundial de esta enfermedad, que tuvo lugar el 4 de septiembre. Su presidenta cuenta a GM las principales demandas del colectivo.
Pregunta. Vuestra asociación es joven todavía, ¿cuál es vuestra carta de presentación?
Respuesta. Se creó hace dos años como asociación, yo llevo desde hace cuatro muy implicada con la enfermedad en las redes sociales. Nos dedicamos única y exclusivamente al mieloma múltiple e intentamos proporcionar mucha información porque entendemos que es muy necesaria para estos pacientes y el panorama ha cambiado mucho en los últimos dos años.
Es una enfermedad rara que no tiene una incidencia tan alta como otros tipos de cáncer. Somos cerca de 400 personas. Me parece muchísimo, teniendo en cuenta que hablamos solo de mieloma. En facebook tenemos un gran alcance, con más de 2.500 seguidores.
P. ¿Cuáles son vuestras prioridades?
R. La prioridad para la asociación y los pacientes es que esas mejoras alcancen a todos los pacientes en el territorio nacional. Que en todos los territorios, todas las ciudades y todos los hospitales se esté abordando el mieloma de la misma forma y con el mejor tratamiento indicado.
P. ¿Vivís en primera persona problemas como la falta de equidad?
R. Desde hace cuatro o cinco meses lo hemos acusado especialmente. Recibimos muchas llamadas sobre este tema. No puede ser que un paciente con mieloma en Lugo, por ejemplo, no tenga el mismo tratamiento que en Salamanca, que de referencia. Pedimos que los protocolos se cumplan en todo el país.
P. ¿Qué preocupaciones os llegan?
R. En 2015 se aprobaron cinco o seis fármacos contra el mieloma a nivel mundial y el acceso en España a esos fármacos está autorizado. Aunque están aprobados o pautados, los hospitales se resisten a ponerlos por cuestiones económica, ¿qué otras razones puede haber?
En mieloma muchos tratamientos están basados en la combinación de varios medicamentos, y es habitual recibir llamadas de pacientes que nos comentan que están recibiendo solo una parte de estos.
P. ¿Cuál es vuestra misión ante este tipo de situaciones?
R. Informamos al paciente de cuál es la indicación de ese tratamiento, por supuesto, asesorados por los especialistas, no se trata de opiniones a la ligera. Estamos asesorados por hematólogos.
A partir de ahí, el paciente informa a su médico que conoce esta realidad y que le gustaría saber por qué en su caso, o en el de su familiar, no se aplica ese protocolo. En función de la respuesta del centro, se actúa de una u otra manera.
Si se niegan a ofrecer ese tratamiento, damos apoyo al paciente para que haga todo lo que pueda para conseguirlo. A final de año ponemos en conocimiento de los hospitales de los que hemos recibido quejas de los pacientes estos hechos. Pasa solo en algunos sitios, pero ya es mucho cuando estamos hablando de la vida de las personas.
P. ¿Qué otras necesidades tiene vuestro colectivo?
R. El mieloma múltiple es una enfermedad compleja que afecta de forma distinta a los pacientes. Es una enfermedad incurable, un diagnóstico que asusta mucho. Junto a la uniformidad en el tratamiento, pedimos que haya unidades de psicooncología. Las necesidades son variadas. Desde el paciente que quiere que se reconozca la incapacidad para trabajar, hasta el que la recibe pero cree que no la necesita porque es más joven o tiene otro planteamiento de vida.
P. ¿Está bien cubierta?
R. Es un tema complejo, porque al ser incurable hay que enfrentarse a recaídas continuas. Es complicado tener un planteamiento a largo plazo. Los efectos secundarios de los tratamientos también son a largo plazo. Sí hay personas que reciben con facilidad una incapacidad, pero otras no. El hecho de que nos podamos vestir solos no quiero decir que estemos bien. Algunos tribunales son terribles.
Además, hay muchos problemas cognitivos asociados a los tratamientos, que compartimos muchos pacientes.
P. ¿Cuál es vuestra relación con otras asociaciones de pacientes?
R. Formamos parte de Myeloma Patients Europe, les representamos en España. También desde hace unos meses formamos parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Hay una relación muy estrecha con la Fundación Carreras, Ascol, de Salamanca, Alcles, de León, etc.
