Siete comunidades participarán en las redes europeas contra EE.RR.

España estará presente en 17 de las 23 estructuras de la Unión Europea para patologías de baja prevalencia
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Madrid
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13 ene 2017 - 12:00 h
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La Unión Europea ultima la puesta en marcha de su red para el abordaje de enfermedades raras. La inmensa mayoría de las 931 unidades pertenecientes a 370 centros europeos que se sometieron al proceso de evaluación para la participación en el proyecto han cumplido con los requisitos de la Comisión Europea.

Siete comunidades autónomas se sumarán a estas redes para el tratamiento de estas patologías de alta complejidad y baja prevalencia. Hospitales de Cataluña, Comunidad de Madrid, Andalucía, Comunidad Valenciana, País Vasco, Galicia y Murcia aportarán 42 unidades a estas redes europeas. En concreto, la participación española se extiende a 17 de las 23 estructuras, según ha puesto de manifiesto Antonio Torres, director gerente de la Agencia de Calidad Sanitaria Andaluza (ACSA) a GM.

Precisamente ACSA ha realizado las acreditaciones de los centros que participarán en el proyecto, después de que a finales del pasado año ganara la licitación para la evaluación de las redes (ver GM nº620). En cuanto a la participación española, Cataluña será la comunidad más activa con la presencia de 26 unidades, mientras que el Vall d’Hebron estará presente en 10 redes.

La Paz lidera ‘Transchild’

La siguiente comunidad con mayor representación es Madrid, que participa en seis. El Hospital La Paz coordinará Transchild para trasplantes infantiles. Será el único centro español que liderará una red europea. Estará conformada por 18 hospitales de 11 países diferentes: Alemania, Bélgica, Francia, Reino Unido, Holanda, Italia, Lituania, Polonia, Portugal y Suecia, además de España.

Manuel López Santamaría, jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica y de la Unidad de Trasplantes Digestivos del Hospital Universitario La Paz de Madrid así como coordinador de la red, ha explicado que la Comisión Europea “contempla la posibilidad de expandirse” a más hospitales y que el proyecto nace con “un periodo de vigencia de cinco años”. Una vez superado, la Unión Europea decidirá si se amplía.

En cuanto a la coordinación de estos centros “se han definido seis líneas estratégicas y se ha establecido grupos de trabajo para cada una de ellas con reuniones periódicas”, señaló. Además de Transchild, este hospital madrileño participará en la red de enfermedades hepáticas raras. Tras estas dos regiones se sitúan Andalucía, Comunidad Valenciana, País Vasco, Galicia y Murcia en cuanto a número de centros.

Proceso abierto

El proceso continuará abierto hasta el próximo 15 de febrero, plazo máximo para que una serie de hospitales presenten alegaciones e información adicional. Es un grupo reducido el que se encuentra en esta situación, poco más de un uno por ciento de las 931 unidades que se sometieron a la evaluación. A principios de marzo, la Comisión Europea realizará una presentación en la que explicará todos los detalles de las redes y quedará definida la participación de los 26 estados miembros.

En este periodo, la Comisión Europea a través del consejo de países deberá establecer los indicadores para el seguimiento de los centros integrados en las redes. “Hasta marzo se realizarán una serie de reuniones para consensuar un sistema”, señala Torres.

La función de estos indicadores será la de garantizar que los centros mantienen los criterios de calidad exigidos durante la evaluación. “Ese seguimiento tendrán que abordarlo ACSA y Accreditation Canada, las dos entidades que tienen encargado la evaluación de estas redes durante los próximos cuatro años”, afirma Torres.

El proyecto nace con el objetivo de mejorar la atención de las personas que padecen este tipo de patologías. “La colaboración multidisciplinar y la capacidad de concentrar pacientes y de tratarlos en red, lógicamente significa un salto cualitativo muy importante para la mejora de pacientes”, añade Torres. En algunos casos se trata de redes muy complejas con más de 70 centros integrados.

Otra de las funciones de ambas agencias para los próximos cuatro años será la de acreditar la incorporación de nuevos centros a las redes. Como explicaba López Santamaría en el caso de Transchild, pueden surgir en los próximos años centros capacitados para integrarse en las diferentes estructuras. Tras la puesta en marcha de esta primera experiencia, la Unión Europea podría plantear el establecimiento de nuevas redes para otras enfermedades.

LAS CIFRAS

42
Unidades

de hospitales españoles participarán en 17 de las 23 redes que pondrá la Unión Europea en marcha para el tratamiento de enfermedades de baja prevalencia y alta complejidad. Cataluña es la más activa con la aportación de 26 unidades. Le siguen la Comunidad de Madrid, Andalucía, la Comunidad Valenciana, País Vasco, Galicia y Murcia.

27
Millones de pacientes

en la Unión Europea se encuentran afectados por las enfermedades raras que abordan estas redes europea. Entre las diferentes especialidades, se hallan distintas áreas de oncología, trasplantes y atención en cardiología pediátrica. Se trata de un proyecto a largo plazo abierto a la incorporación de nuevos centros e incluso a la creación de nuevas redes.

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