Un espacio común en Andalucía para los afectados por hemofilia y coagulopatías

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Madrid
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22 jun 2018 - 12:49 h
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El colectivo de personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras y sus familiares de la comunidad autónoma de Andalucía, tendrán representación en la recién constituida Asociación de Personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (Aspha) una entidad sin ánimo de lucro que nace ante la necesidad de reivindicar, apoyar, formar y promover la atención especializada de estas personas.

Miguel Ángel Martín, presidente de Aspha, expresó durante la firma de constitución de la entidad, que tiene una “gran ilusión por comenzar a trabajar y ofrecer a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares, toda la información de la situación actual de su patología en Andalucía”. Además de por promover y reivindicar la incorporación de los fármacos aprobados por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en nuestra comunidad autónoma”.

Aspha tiene como objetivo principal conocer de primera mano la atención ofrecida a estos pacientes, esperando convertirse en un organismo interlocutor de los pacientes ante los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados para poder transmitir de manera directa y concisa las necesidades y reivindicaciones que tiene este colectivo.

Independientemente de que existen centros que ese encuentran a la vanguardia en cuanto a tratamientos e investigación dentro del territorio andaluz, como los Hospitales de Málaga y Sevilla. Actualmente se aprecian grandes diferencias con respecto a la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, habiendo centros hospitalarios con un alto número de pacientes con factores plasmáticos y centros dónde no hay médicos de otras disciplinas que posean experiencia con esta patología como traumatólogos, enfermeros y fisioterapeutas.

La asociación reclama la libre elección de tratamiento en consenso con el especialista, la integración en la cartera de factores de larga duración para hemofilia B y el pago de ayudas sociales a los infectados por VHC.

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