Una carrera por la equidad en tumores infrecuentes

El trabajo en red se alza como la mejor herramienta para avanzar
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Madrid
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23 feb 2018 - 12:39 h
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El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) lleva alrededor de seis años trabajando con el objetivo de impulsar y fortalecer la investigación de los tumores raros, que afectan a más de cuatro millones de personas en Europa y suponen el 22 por ciento de los pacientes de cáncer en España.

Desde entonces, han avanzado en la creación de una red de expertos implicados en el estudio y registro de este tipo de tumores, impulsando así la investigación sobre los mismos y promoviendo la formación e información entre los profesionales de la oncología. “El trabajo en red es cada vez más frecuente, pero se está haciendo, por desgracia, de manera muy artesanal y muy dependiente del médico y de la persona que tiene interés”, explica Jesús García-Donas, director del Programa de Tumores Ginecológicos y Genitourinarios del Centro Integral Oncológico Clara Campal (Ciocc).

En el compromiso de Gethi está el reto permanente por conseguir que los pacientes con tumores raros tengan acceso a fármacos no aprobados en esa indicación y que son potencialmente útiles. Precisamente son las trabas administrativas las que dificultan esta tarea y que el paciente tenga disponibilidad de uso de estos fármacos.

García-Donás explica que el grupo está trabajando en un estudio molecular abierto a todos los socios y a todos los pacientes y trata de buscar la alteración que está presente en todos los tumores, pero solamente en un uno por ciento de los casos. “En este registro, tenemos ya más de 300 pacientes a nivel genético y además de alguna alteración, nos centramos en otras que a veces nos permiten que, aunque el paciente no reciba el fármaco concreto que tenemos en mente, se le da otras oportunidades que de otra manera no hubiera sido posible”.

En este sentido, el oncólogo apunta al trabajo en red. “La comunicación intercentros es fundamental, así como poder compartir experiencias”. Además, los hallazgos que ahora son, cada vez más habituales, a nivel de genética con este trabajo en red será posible su mejor interpretación.

Sin embargo, hay desafíos en este campo. Las administraciones tanto públicas como privadas “deben ser conscientes de este problema y deben ser más flexibles a la hora de permitir el trasiego de pacientes”, incide.

Además considera que la industria farmacéutica también tiene tarea por delante. Aunque ya se está trabajando así, explica que hay que reconfigurar el modelo de ensayos clínicos tal y como se concible a día de hoy. “La industria farmacéutica se tiene que dar cuenta de que los fármacos no pueden ir dirigidos a grandes poblaciones”. En este sentido, los ensayos clínicos tienen que estar más focalizados en patologías concretas para poder reclutar la información.

Además, “el paciente tiene que tener acceso al ensayo que le venga bien, independientemente de que esté en su centro, en otra provincia o lugar”.

En este desafío, además de hacer ensayos más abiertos, reduciendo las restricciones, considera que los médicos y pacientes también se tienen que dar cuenta de esta oportunidad. Parece que no estamos lejos, ya que como asegura el oncólogo ya se está comenzando a trabajar así.

Estos tipos de tumores son cada más frecuentes, ya que cada vez se subdividen más y aparecen más subtipos. “Empiezan a aparecer tumores que antes considerábamos con una sola entidad y que habían estado fraccionados y que la población que tiene ese subtipo de enfermedad es cada vez más pequeña”.

Con todo, y con el Día Mundial de las Enfermedades Raras apunto de llegar está claro que con los avances en el campo de la oncología está cambiando el paradigma. Por ello, en el día “más raro del año” (29 de febrero), Gethi quiere trasladar a la sociedad el trabajo y el esfuerzo que se está haciendo en este campo.

“La comunicación y la información intercentros es fundamental, así como poder compartir experiencias”

“Las administraciones deben ser más flexibles a la hora de permitir el trasiego de pacientes”

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