Ruiz Escudero defiende el compromiso con las enfermedades raras de la Comunidad de Madrid

La guía de enfermedades poco frecuentes y un mapa interactivo de unidades de experiencia son algunas de las iniciativas regionales
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Madrid
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19 feb 2019 - 14:10 h
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El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, y el presidente de la región, Ángel Garrido, han apoyado esta mañana la presentación de la campaña informativa que protagonizará el próximo 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

<p>Ruiz Escudero defiende el compromiso con las enfermedades raras de la Comunidad de Madrid</p>

El lema de este año, impulsado por la federación que agrupa a las asociaciones de pacientes, es ‘Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global’.

Durante su intervención, Enrique Ruiz Escudero, ha explicado que la Comunidad de Madrid está desarrollando un total de ocho líneas estratégicas frente a este tipo de patologías, que se materializan en 135 actuaciones y responden a una visión integral que pone en el centro a los pacientes y a sus cuidadores.

Entre otras muchas intervenciones, el consejero ha explicado que han desarrollado una guía de enfermedades poco frecuentes y un mapa interactivo de unidades de experiencia que se pueden consultar a través de la web de la comunidad. “Estas herramientas complementan la información que facilitamos en el registro autonómico de enfermedades raras, puesto en marcha en 2015”, según ha subrayado.

Además, en relación a la detección precoz y a la prevención, Escudero ha recordado que la comunidad cuenta con un programa de cribado neonatal que incluye 19 patologías recomendadas por el ministerio de Sanidad.

En la misma línea, el consejero ha explicado que la Comunidad de Madrid cuenta con un programa previo en materia de acceso a terapias en el que treinta centros de referencia que atienden a estas enfermedades juegan un papel imprescindible, al igual que en el ámbito de la investigación.

Asimismo, ha destacado la colaboración de las asociaciones de pacientes con el Instituto de Investigación Carlos III para impulsar esta actividad.

Por último, pero no menos importante, el consejero ha resaltado la labor fundamental del Observatorio de Enfermedades poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid, una iniciativa pionera en España que recibe el asesoramiento de los pacientes.

“Se trata de un plan ambicioso que nos tiene que permitir continuar avanzando en el desarrollo de acciones completas en una perspectiva integral”, tal y como ha resaltado.

Según sus palabras, desde el gobierno se va a seguir apoyando siempre “a las personas afectadas por estas enfermedades raras, familias y cuidadores, que con toda la solidaridad y el cariño de la sociedad gracias a campañas como las que hoy se presentan”. “Son un ejemplo de superación, estímulo y esperanza”, ha concluido.

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