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Los pacientes de cáncer han vivido en primer plano los avances que se han sucedido en las últimas décadas en el campo de la oncología, asistiendo a la ansiada cronificación en muchos tipos de tumores, descubriendo cómo su caso era abordado por equipos multidisciplinares y observando cómo, cada vez más, el impacto psicológico de esta enfermedad comenzaba a ser tenido en cuenta.
Sin embargo, en todo este tiempo, y a pesar del esfuerzo común que supuso ese acuerdo inicial entre comunidades autónomas, sociedades científicas y administración pública, todavía no se ha logrado superar el principal escollo para los pacientes, la falta de equidad en el acceso a tratamientos y las diferencias abismales en su abordaje no solo entre regiones, sino también entre centros de una misma comunidad, al margen de la implantación de guías clínicas cada vez más precisas, pero que, finalmente, no dejan de depender en la práctica de los recursos con los que cuenta cada centro.
Antonio Bernal:
“La equidad debe ser un objetivo prioritario en la próxima revisión de la estrategia”
Precisamente, alcanzar la equidad ha sido una de las prioridades de la Alianza General de Pacientes desde su gestación. Su presidente de Honor, Antonio Bernal, destaca que este asunto ha de ser un objetivo fundamental en la futura Estrategia de Medicina de Precisión y debe ocupar asimismo la primera línea en la revisión, también esperada por este colectivo, de la Estrategia Nacional de Cáncer.
El portavoz de la AGP confía en que la experiencia de los afectados por este conjunto de patologías sirva de orientación a la Administración en la definición de nuevas líneas para ambas herramientas y propone reforzar la participación de los pacientes en esta labor de análisis tan necesaria para seguir mejorando.
Antonia Gimón:
“Ningún avance habría sido posible sin el compromiso de políticos, profesionales y pacientes”
Una de las asociaciones de la AGP que mejor conocen la evolución de estas iniciativas es la Federación Española de Asociaciones de Cáncer de Mama (Fecma).
Su vicepresidenta, Antonia Gimón, recuerda que la federación ha participado activamente en el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud y que se recogieron la mayoría de las sugerencias que aportaron. No obstante, Gimón no pierde de vista que “queda algún camino por recorrer para que el movimiento asociativo de pacientes sea reconocido como un verdadero agente social y se valore lo positivo que ese movimiento asociativo puede aportar en el diseño, seguimiento y evaluación de las estrategias en salud”.
Un paso decisivo
Para la portavoz de Fecma, aquel Plan Nacional frente al Cáncer aprobado en 2003 fue un paso decisivo. Tanto la iniciativa como su transformación en estrategia, con el aval del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, han hecho posible que se haya podido disponer “de un instrumento cualificado que proporciona mejor información, y también desarrollar de forma más eficaz la coordinación y el desarrollo de los planes de prevención y de acción desarrollados básicamente por las administraciones de las comunidades autónomas”.
Asimismo, considera que esta estrategias han sido útiles para evaluar mejor ámbitos como la detección precoz, mejorar la coordinación en toda la red asistencial en tratamientos y terapias aplicadas y que también han servido para definir objetivos y líneas de actuación.
Javier Palicio:
“Las actuaciones protocolizadas y de amplia aplicación siempre son mejores”
Sobre este tema coincide plenamente con la impresión de Javier Palicio, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), que agrupa también a pacientes con cáncer de pulmón. Palicio subraya que estas medidas son muy importantes para mejorar el diagnóstico y planteamiento terapéutico de los pacientes, y que amplifican sus resultados por el ámbito de aplicación. El portavoz remarca que las actuaciones protocolizadas y de amplia aplicación “siempre son mejores”.
Pero, ¿hasta qué punto este tipo de planes y estrategias han tenido el alcance que esperan los pacientes? Su respuesta es clara: Las mejoras en los diagnósticos, los índices de supervivencia, la atención a los largos supervivientes, la atención en paliativos, la atención psicológica, la insistencia en la importancia de la innovación y la investigación no hubiera sido posible sin el compromiso de los responsables políticos, los profesionales y el movimiento asociativo de pacientes, que han visto plasmadas sus reivindicaciones y han visto definidos sus objetivos en estos documentos, cita.
De cara a la próxima estrategia, Gimón considera que es preciso actualizar todo lo relacionado con las metástasis oncológicas y evaluar, por ejemplo, el apoyo psicológico y la atención sociolaboral. También confían en que se impulse definitivamente la creación de un registro nacional, homogéneo y actualizado en cáncer, que proporcione una fotografía exacta y precisa de esta enfermedad sobre la que puedan trabajar los especialistas. Desde la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Ovario (Asaco) su presidenta, Charo Hierro, también espera que se avance en diagnóstico precoz y prevención, impulsando medidas como la vacunación que han mostrado su efectividad en cáncer de cérvix.
