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La necesaria gobernanza pública de los datos sanitarios

Soledad Cabezón Ruiz, Eurodiputada del PSOE en el Parlamento Europeo
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06 jul 2018 - 13:00 h
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Desde el conocimiento del cosmos a las relaciones personales, la inteligencia de datos están revolucionando todos los ámbitos de nuestras vidas. La sanidad no es una excepción. El uso del llamado big data abre enormes posibilidades para mejorar la asistencia, personalizar los servicios y hacer frente a retos como la vejez y el incremento de enfermedades crónicas. Al mismo tiempo, al sortear las barreras físicas, puede contribuir a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios, mejorar el acceso en zonas rurales e impulsar la investigación. Pero como cualquier transformación de calado, plantea retos como la seguridad y la equidad del sistema, a los que debemos hacer frente con celeridad.

Desde 2004 la Comisión ha impulsado iniciativas como la Directiva sobre asistencia sanitaria transfronteriza, que sentó las bases para la conexión de las historias clínicas. Al mismo tiempo, programas europeos como Conectar Europa u Horizonte 2020 han financiado proyectos como las redes de referencia para enfermedades raras, muchos de ellos a través de colaboraciones público-privadas.

Los textos internacionales sobre derechos humanos reconocen el derecho fundamental a la protección de la intimidad, reforzado en Europa gracias al reciente Reglamento General de Protección de Datos. El RGPD otorga a los usuarios mayor control sobre sus datos, y establece una seguridad reforzada para los datos sanitarios, incluidos los genéticos. Sin embargo, no regula cómo proteger la intimidad en los procesos de pseudoanonimización (que permiten la vuelta atrás y la identificación) o la verificación de la anonimización (“tirar la llave del algoritmo”, sin marcha atrás para una identificación futura).

Por otro lado, los sistemas sanitarios generan una gran cantidad de valiosísimos datos. Por ello, en abril, la Comisión Europea publicó una comunicación sobre la transformación digital de la salud en el Mercado Único Digital, en la que califica como servicios el uso de estos datos. Esta visión economicista, la misma que impuso que los medicamentos sean considerados bienes de consumo, hace que en la práctica se impongan las leyes del mercado, obviando que el acceso a la salud es un derecho fundamental.

Los sistemas sanitarios públicos son los únicos que pueden asumir con todas las garantías la custodia de los datos, su anomización y la equidad en el acceso a los beneficios que genere su procesamiento. A falta una normativa específica, hoy en día se podría considerar que el proceso de anonimización realizado por los sistemas públicos les otorga la propiedad o, al menos, el derecho de uso de los datos. Sin embargo, en ausencia de una regulación de la relación público-privada, cada vez más frecuente en la investigación y especialmente sensible en el ámbito de la salud, es necesario garantizar, a menos, el retorno de la inversión pública y la equidad en el acceso mencionada anteriormente. Además, el uso de macrodatos sanitarios puede ser una gran oportunidad para la sostenibilidad de los sistemas públicos, siempre y cuando no se ceda su rentabilización al sector privado.

En definitiva, el campo de la sanidad se encuentra ante una revolución gracias a la digitalización y a la inteligencia de datos, pero sólo si los sistemas públicos lideran esa transformación y protagonizan su gobernanza. Su capacidad está probada y ya hay ejemplos en España de bases de datos genómicas gestionadas por los sistemas públicos, como el Proyecto Genoma llevado a cabo por el Sistema Andaluz de Salud. Nuestro sistema nacional de salud debe aprovechar esta oportunidad para crear una sociedad mejor y más justa.

“Los sistemas sanitarios públicos son los únicos que pueden asumir con garantía la custodia de los datos”

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