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Espinalt: “La mayoría de nuestras acciones tienen un alto componente social”

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El presidente de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, Josep María Espinalt, define las líneas de trabajo en materia de responsabilidad social corporativa de esta organización de farmacéuticas y biotecnológicas.
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10 mar 2017 - 15:00 h
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La responsabilidad social corporativa es parte de nuestra identidad como asociación”. Con estas palabras, el presidente de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), Josep María Espinalt, sitúa el peso de la RSC para esta organización que recibía recientemente el premio en esta categoría de la Federación Española de Enfermedades Raras. Es una línea prioritaria para ellos. De hecho, la mayoría de sus acciones tienen un alto componente social, aclara el responsable.

De partida, insiste en que Aelmhu “es una asociación que está formada por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas con el interés común: mejorar el conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por las enfermedades raras”.

La asociación tiene varias líneas de trabajo en RSC. Espinalt destaca que tratan de servir de interlocutor ante la sociedad, comunidad científica e instituciones políticas y sanitarias diferentes objetivos. También se proponen aumentar el conocimiento sobre las enfermedades raras (EE RR) y los medicamentos huérfanos (MM HH), estimular la valoración de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos y sus características especiales en temas de I+D+i, y liderar e impulsar acciones para que se reconozca el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos y ultra huérfanos son algunos de ellos. Pero también trabajan para habilitar espacios para la colaboración con los ámbitos médico y sanitario, así como con la comunidad científica, en cuanto a la promoción del conocimiento y los beneficios de los mismos, además de intentar unificar entre sus asociados el reto de convertir a los medicamentos huérfanos y a las enfermedades raras como un área importante de preocupación sanitaria de la Sociedad.

El presidente destaca algunos proyectos de la asociación. Por ejemplo, desde 2012 organiza encuentros periódicos con la presencia de las principales asociaciones de pacientes, representantes de la administración y profesionales sanitarios en distintas ciudades españolas, con la participación de un ponente destacado. “Estos encuentros se han realizado ya en Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Bilbao, Santiago de Compostela, Valladolid, Las Palmas de Gran Canaria, Zaragoza y Oviedo”, explica.

Participación en estudios

Asimismo, la asociación desarrolla y participa activamente en estudios sobre EE RR y MM HH para promover el conocimiento las estas patologías y dar a conocer la situación de los medicamentos huérfanos en España. “Este último año hemos participado en dos estudios: uno promovido desde la asociación que pretende analizar la situación actual sobre la accesibilidad a los medicamentos huérfanos y ultra huérfanos en España, y otro que pretende ser una actualización del Estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias, que hemos desarrollado en colaboración con Feder, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, la Fundación Cofares y la Universidad CEU Cardenal Herrera”, indica.

Por último, Espinalt destaca el consenso alrededor del documento más reciente, las “Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras”. El trabajo denuncia los problemas para abordar las enfermedades raras en nuestro país y sigue recibiendo solicitudes de adhesión tras su presentación reciente, apunta. No en vano, son conscientes de que “toda colaboración es poca” para mejorar su abordaje. Para ello, trabajan no solo con los pacientes, sino también con la comunidad médica y científica, las autoridades públicas y las asociaciones de la industria.

FOTONOTICIA

Hace unas semanas la Federación Española de Enfermedades Raras premiaba la labor de Aelmhu en materia de RSC. Recogía el Galardón su presidente, Josep María Espinalt, de manos de la Reina Letizia y en presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat. Su mayor éxito, tal y como reconocen ellos mismos, es conseguir que 60 organizaciones de pacientes profesionales e industria se hayan unido para apoyar un documento con recomendaciones de enfermedades raras que solicita, entre otras medidas, la creación de un foro institucional permanente que cuente con la participación de todos los agentes implicados en este ámbito para encontrar soluciones efectivas que resuelvan la situación de los afectados.

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