Ana Isabel López-Casero, directora de la Fundación Luzón

“Se puede conseguir un nuevo modelo en ELA, es cuestión de voluntad”

Dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el gran objetivo de la entidad
Herramientas
Madrid
|
16 mar 2018 - 13:00 h
|

El ex-banquero Francisco Luzón puso en marcha en 2016 la fundación que lleva su nombre para sacar a la luz la ELA, enfermedad que le diagnosticaron en 2013. Ana López-Casero dirige la entidad desde el pasado mes de agosto.

Pregunta. ¿Por qué la ELA?

Respuesta. Porque a un paciente como Francisco Luzón, después de jubilarse y al cabo de poco tiempo, le diagnosticaron ELA después de un año de peregrinaje. Ocurre en la mayoría de los casos, se tarda mucho en ello. Faltan pruebas diagnósticas, test diagnósticos y el sistema entero se pone en jaque ante una enfermedad así. Pensó que había que hacer algo por esta enfermedad y, ya enfermo, decidió trabajar por los enfermos del presente y, sobre todo, del futuro. Nos gusta remarcar que la enfermedad afecta al enfermo y a toda su familia, por tanto hay que trabajar con ellos y alguien lo tiene que hacer. Él ha sido un transformador toda su vida y quería transformar a los enfermos de ELA trabajando para darles esperanza, ante una realidad muy dramática y muy dura. Además, quiere transformar a este país en un referente en la lucha contra ella.

P. ¿Cuáles son vuestras líneas de trabajo?

R. Tenemos tres líneas fundamentales. La primera es dar visibilidad a la enfermedad y que sea conocida por los profesionales del sector salud, por los profesionales del sector social, por las administraciones públicas, por investigadores, por todos. Por tanto, trabajar por una enfermedad que cada día en España tiene tres nuevos diagnósticos. Además, en 2040 vamos a contar con un número de casos bastante considerable.

La segunda gran línea de trabajo es diseñar y promover un nuevo modelo de asistencia que esté coordinada en la parte sanitaria y social que permita acortar el tiempo de diagnóstico, la asistencia clínica mediante unidades multidisciplinares que estén perfectamente coordinadas con las necesidades sociales y de las familias .

La tercera gran línea de trabajo es impulsar la investigación. En España existen 38 grupos de investigación, son todavía pequeños y, sobre todo, está muy atomizado. Nosotros nos hemos propuesto atraer talento científico a la ELA y formar una comunidad científica bien formada, bien motivada, conectada con las redes internacionales y que pueda ir dando pasos. También estamos desarrollando una comunidad de la ELA que sea capaz de transformar esa realidad. Queremos conseguir que alrededor del paciente y de sus familias podamos construir una visión compartida y un modelo de asistencia que aporte esperanza, más calidad de vida y que, finalmente, pueda acercarnos lo máximo posible a la cura de la enfermedad.

P. ¿Con qué herramientas cuenta en la actualidad la fundación para conseguir estos objetivos?

R. Tenemos en activo varios comités de investigadores, un comité científico muy relevante con personas de primer nivel especializadas en el mundo de la ELA que aporta todos sus conocimientos sobre cómo se puede avanzar en la parte de la investigación. También un comité socio-sanitario compuesto por profesionales clínicos y profesionales del sector social que nos iluminan, nos ponen foco en qué tenemos que hacer para promover ese modelo de asistencia. Además, contamos con otro comité formado por personas dedicadas al mundo de la innovación y al mundo empresarial, que también nos ayuda a enfocar bien qué acciones podemos hacer para invitar a los empresarios y a toda la sociedad a formar parte de esta comunidad. Y contamos con un equipo ejecutivo pequeño, pero muy comprometido, que nos dedicamos full time a la fundación. Todos tenemos una formación social, sanitaria y científica y estamos absolutamente convencidos que se puede llegar a los objetivos que nos hemos marcado.

P. Muchas compañías materializan sus políticas de RSC con vosotros, ¿cómo se articula la colaboración?

R. Les invitamos a que colaboren con nosotros en alguno de nuestros programas. El observatorio es uno de los programas más importantes, en el que diseñamos diferentes estudios para el mapa de pacientes y de grupos de investigación. Va a ser una herramienta de inteligencia científica y social muy importante para la toma de decisiones desde todos los ámbitos. Les invitamos a participar en el observatorio y en nuestras convocatorias científicas, ayudando a que haya más recursos económicos para los investigadores, y ahí tenemos un proyecto que se llama Talento ELA que es una convocatoria de investigación para los investigadores que quieran desarrollar su línea de trabajo aquí. Tenemos la Escuela de cuidadores y familiares, que la ponemos en marcha este año. Es decir, contamos con un porfolio de programas que directamente se lo ofrecemos a las empresas y ellas eligen, mediante un convenio de colaboración, la mejor manera de canalizar su compromiso social para una parte de la población que sufre un drama social y humano importante, como son los enfermos de ELA.

P. ¿Qué futuro esperáis de los proyectos?

R. Esperamos que los proyectos se establezcan en el tiempo, nos gustaría ya que hemos constituido el observatorio de ELA en España. Nosotros tenemos la ambición de que el observatorio sea un proyecto estable que además podamos escalarlo a nivel internacional, y que podamos liderar al menos en el ámbito europeo, el promover nuevo modelo de asistencia y de cuidados para enfermos de ELA y para enfermos de enfermedades neurodegenerativas. Nosotros queremos que si hay personas y vocación científica que quieran dedicarse a la ELA, lo puedan hacer y tengan escenarios donde puedan aplicar a estas convocatorias y puedan desarrollarse.

P. Un deseo...

R. El primer reto es diseñar un nuevo modelo que incluya cuidados de salud y sanitarios coordinados para los pacientes de ELA y de enfermedades neurodegenerativas. Nuestro sistema sanitario, para ser un sistema inteligente, del siglo XXI, tiene que ser capaz de hacerlo, de convertirse en un sistema sociosanitario. El segundo reto es la formación y capacitación a todos los profesionales, para que puedan participar y realizar un diagnóstico lo más precoz posible. Además, para mí, el cuidador y la familia no sé si son los grandes afectados por la ELA, pero son igual de afectados. Tienen que renunciar a su vida, a su trabajo, y hay muy pocos recursos para ayudar al cuidador. Recursos económicos, sociales o psicológicos. Todo esto se puede alcanzar. Promover un nuevo modelo se puede conseguir, es cuestión de voluntad, solo hay que reorganizar las cosas de una manera distinta. En realidad, no lo veo especialmente complicado, solo hay que ponerse a trabajar.

“Contamos con un portfolio de programas que ofrecemos a las empresas para que elijan la iniciativa que quieren apoyar”

“Estamos impulsando una comunidad de la ELA que sea capaz de transformar la realidad de los enfermos”

“Si hay personas con vocación científica para dedicarse a la ELA deben poder hacerlo”

e-planning ad
Twitter
Suplementos y Especiales